Zoes livsstil med cystisk fibrose

1

Mød Zoe

Zoe Ose er en sød lille pige med et fængslende smil og store smukke øjne, der sprænger med et barns lidenskab, glæde og uskyld, som lige er begyndt at opdage verdens vidunder omkring hende. Zoe er også en lille pige, der lever med cystisk fibrose (CF), en sygdom, der komplicerer en ellers ubekymret barndom og truer med at berøve hende af det meget liv, hun så lidenskabeligt nyder.

2

Zoes historie

Zoes forældre, Scott og Jada Ose, begyndte først at mistanke om, at der var noget galt med Zoe, da hun ikke havde genfundet sin fødselsvægt i hendes to første uger af livet. Zoe nåede endelig sin fødselsvægt, da hun var omkring 2 måneder gammel, men Scott og Jada vidste, at noget stadig var meget forkert. Hver gang Zoe spiste, ville maven blive hård og oppustet, og hun ville skrige i smerte, indtil det virkede som om alt hun havde spist, ville komme lige ud igen i bløjen.

I løbet af Zoes første 10 måneders levetid gjorde Scott og Jada mange besøg på børnelægen for at diskutere deres bekymringer. Da børnelægen ikke havde svar på Zoes symptomer, gjorde Scott og Jada deres egen forskning og begyndte at mistanke om, at Zoe kunne have cystisk fibrose. Deres børnelæge reagerede ikke på deres bekymringer, så Scott og Jada tog Zoe til et børnehospital for en anden udtalelse. Mens der, dagen før Zoe blev 1, blev deres mistanker bekræftet. Zoe havde faktisk cystisk fibrose.

Zoe begyndte at modtage behandling på et akkrediteret CF Care Center. Nu, i en alder af fire år er hun vokset til en fantastisk 80. percentil på vækstdiagrammerne. Livet er ikke let, og hun kæmper stadig med tilbageslag fra tid til anden, men med meget hårdt arbejde vokser Zoe og trives godt.

Efter at Zoe blev diagnosticeret, blev de andre syv Ose børn testet. To af børnene, som er Jada's biologiske børn og Scotts stifebørn, har også cystisk fibrose. De har en mindre alvorlig mutation end Zoe, og heldigvis har de kun milde symptomer på sygdommen.

3

Zoes måltider

Da hun først blev diagnosticeret, havde Zoe et fodringsrør i næsen, der var vant til at fodre kalorieindhold direkte i maven og hjælpe hende med at vokse hurtigt. Scott og Jada husker, at de sjældent sov i de tre måneder, som Zoe havde rørfoderingerne - for frygt for, at røret kunne komme ud eller blive sammenflettet omkring Zoe, mens hun sov. De holdt sig tæt på hende hele natten for at sikre, at Zoe fik alle de dyrebare dråber af ernæringen, hun havde brug for.

Nu spiser Zoe regelmæssig bordfødevarer, men skal forbruge en stor mængde højt kalorieindhold, fedtfattige fødevarer. Scott og Jada siger, at dette kan være svært at opnå, når man beskæftiger sig med en 4-årig appetit. Som de fleste mennesker med cystisk fibrose tager Zoe også enzymer, når hun spiser.

4

En typisk dag for Zoe og hendes familie

Zoe tager bronkodilatatorer og andre lægemidler, der normalt foreskrives hos dem med CF. Zoe og Jada skal tage tid til at tage indåndede lægemidler og luftvejsklarationsterapi flere gange hver dag. Sommetider bruger Zoe en højfrekvent brystkompressionsvest til airway clearance, og andre gange gør Scott eller Jada manuel brystfysioterapi. Når Jada ikke leverer behandlinger til Zoe, har hun travlt med at bryde sig om Zoes brødre og søstre, som hun også er homeschools.

Scott bruger meget tid på vejen, da han kører omkring 150 miles til arbejde hver dag og derefter 150 miles hjem igen for at være sammen med Zoe, Jada og resten af ​​familien Ose hver aften. Scott skal gøre dette pendle, fordi hans arbejdsgiver (i Savannah) giver Zoes sygesikring. Familien skal dog bo i Jacksonville for at være tæt på CF-centret, hvor Zoe skal gå til lægehjælp.

5

Scott og Jada's Advice

Gennem deres egne erfaringer og iagttagelse af andres erfaringer har Scott og Jada lært meget om forældremyndighed et barn med cystisk fibrose. De tilbyder følgende visdomsord for andre forældre i deres situation:

6

Vær omhyggelig med at følge behandlingsplanen

Scott siger: "Det vigtigste, enhver forælder kan gøre, er at være disciplineret nok til at holde sig på en bestemt daglig behandling. Dette er et must! Et barn med CF skal forblive så sundt som muligt. Ved dette mener jeg alt, hvad de har brug for: deres enzymer, deres meds, deres åndedrætsbehandlinger og deres krops fysioterapi (CPT)."

7

Optag alt, hver dag

Få en notesbog eller et andet system til at holde daglige optegnelser over vigtige begivenheder. Scott og Jada dokumenterer tidspunktet, mængden og navnet på hver medicin og behandling med luftveje clearance, som Zoe tager hver dag. De dokumenterer også de fødevarer, hun spiser, de enzymer hun fik og beskriver størrelsen, farven, sammenhængen og hyppigheden af ​​hendes afføring. De dokumenterer eventuelle symptomer, der er vant til Zoe, og de bringer al denne information sammen med dem, når de ser CF-holdet. Scott og Jada siger, at disse optegnelser giver værdifuld indsigt for at hjælpe med at identificere årsagen til problemer, når de opstår.

8

Husk at tage sig af dig selv såvel som dit barn

Du skal forblive stærk nok til at klare det fysiske, psykiske og økonomiske stress i at pleje et kronisk syg barn. Du skal også være stærk nok til at imødekomme dine sunde barns behov.

Scott og Jada har en stor familie, så de er nødt til at blive kreative og finde måder at afbalancere deres tid imellem Zoe's behov og de øvrige børns behov. De råder over forældre at blive involveret i en støttegruppe eller et netværk med andre forældre til børn med CF.

9

Vær ikke bange for at spørge dine sundhedsplejeudbydere

Scott og Jada understreger, at selvom det er godt at stole på dine læger og sygeplejersker, er det også vigtigt at huske, at de kan være forkerte eller lave fejl. Hold et vågent øje, og hvis noget ikke synes rigtigt for dig, skal du nævne det. Du kender dit barns rutine bedre end nogen.

10

Advokat for Cystic Fibrosis Research

Scott og Jada mener, at stigende bevidsthed og støtte til CF-forskning er de vigtigste ting, de kan gøre som forældre for at hjælpe deres datter med en fremtid. De har været meget aktive i at foreslog behovet for dem med CF i lovgiveren og fortæller deres historie for at øge offentlighedens bevidsthed og støtte Cystic Fibrosis Foundation ved at deltage i fundraising arrangementer og kampagner.