At håndtere de usynlige symptomer på pædiatrisk multipel sklerose
Indholdsfortegnelse:
Zombie At School! / 12 DIY Zombie School Supplies (September 2024)
Dit barns hjerne, samtidig med at det er fascinerende fleksibelt og smukt i sin udvikling, er også sårbart for sit miljø. Så når en sygdom som multipel sklerose rammer en ung alder, påvirkes nøgleområder af udvikling som tænkning, hukommelse og sprogfærdigheder almindeligvis.
Bortset fra kognitiv udvikling er barndom og teenageår en førsteklasses tid for social og følelsesmæssig udvikling. Dette er en tid, hvor et barn kommer ind i hendes egen, udforske deres identitet og omfavner venskaber. Men ekstrem sorg eller vrede over en diagnose af MS, kombineret med depression som et primært symptom på MS (som skyldes MS-relaterede ændringer i hjernen), kan være overvældende for et barn.
Barndom og ungdomsår er også en tid for peer og akademisk pres, og at blive diagnosticeret med MS lægger ofte en ekstra vægt på et barns skuldre. Forestil dig at prøve at studere til tre tests, når du er træt eller forsøger at fokusere på en skoleopgave, når din hukommelse er uklar, og klasselysens støj føles som en bi, der siver i dit øre.
Disse "usynlige" symptomer på MS, fordi de normalt ikke er fysisk synlige, kan ikke kun være vanskeligt for et barn at acceptere og styre, men også vanskeligt for andre at anerkende.
Lad os tage fat på specifikke trin, som du som forælder kan tage for bedre at forstå og håndtere disse symptomer - at mens det er mindre synligt for andre, kan det være de mest invaliderende for dit barn.
Kognitive problemer
Ifølge en undersøgelse har over en tredjedel af børnene med MS kognitiv svækkelse defineret som at score mindst en og en halv standardafvigelser under deres kammerater på mindst to kognitive opgaver. De mest almindelige kognitive problemer set hos børn med MS omfatter problemer med
- opmærksomhed (for eksempel udførelse af komplekse opgaver som matematiske ligninger eller afslutning af en eksamen).
- hukommelse (for eksempel at huske hvor lektier eller en bogsække blev placeret).
- navngivning og anerkendelse (for eksempel følelse som ordet du vil sige, for et objekt er på spidsen af din tunge).
- behandling af information (for eksempel at lære nyt materiale i klasseværelset).
Mens børn kan være mere modtagelige for ændringer i kognition end voksne, er opadrettelsen, at i sammenligning med voksne spekulerer eksperter, at børn måske bedre kan kompensere for deres kognitive problemer.
Fælles værktøjer til børn med MS-relaterede kognitive problemer omfatter
- ved hjælp af hukommelseshjælpemidler som en daglig planlægger, påmindelseslister, en telefon med downloadede programmer til hukommelseshjælp, post-it noter, mnemonics eller alarmer på et ur.
- hjernens øvelser, som krydsord og ordspil, kan hjælpe med at skære kognitive færdigheder.
- organiseres og decluttering hjemme og i skole.
- humor og lære at slappe af (for eksempel dyb vejrtrækning og meditation) under frustrerende øjeblikke.
Da mange kognitive ændringer kan være subtile eller påvirket af andre faktorer som stress, smerte eller depression, er det bedst for et barn med MS at gennemgå en neuropsykologisk evaluering, især hvis der opstår problemer i skolen eller hjemme.
I sidste ende ved at vide præcis, hvad dit barn kæmper med, er det ideelt at komme videre med en plan. Sammen med et barn og hans eller hendes forældre kan barnets lærer, psykolog og rektor lave indkvartering eller modifikationer, der passer til dit barns behov.
Humørsvingninger
Det er helt normalt for børn (som voksne) at være triste eller ængstelige til tider. Men når den sorg eller angst er vedvarende, langvarig og begynder at påvirke deres samlede daglige funktion, kan en mental sundhedstilstand (som depression), som kræver professionel vejledning, være til stede.
Udover tristhed eller overdreven bekymring er andre tegn til at passe på i dit barn:
- en forandring i appetitten: Er dit barn spiser mindre og / eller taber sig?
- søvnproblemer: Har dit barn svært ved at falde i søvn eller sover?
- adfærdsproblemer: Er dit barn mere irritabelt eller optræder hjemme eller på skolen?
- tab af interesse: Er dit barn ikke begejstret for eller engageret i de aktiviteter, hun en gang har haft?
Mens ingen forældre kan lide at se deres barn lider følelsesmæssigt (eller fysisk), skal de være trygge og vide, at der er terapier til at hjælpe dit barn med at blive bedre. Disse behandlinger omfatter:
- kognitiv adfærdsterapi med en pædiatrisk psykolog eller terapeut.
- antidepressiv medicin.
- supportgrupper (for eksempel at forbinde med andre online via det nationale MS Society).
Den nederste linje her er, at hvis du opdager en ændring i dit barns humør eller adfærd, er det vigtigt at søge råd fra dit barns læge. En henvisning til en terapeut, psykolog eller psykiater kan anbefales.
Træthed
Ca. 30 procent af børn med MS oplevelse svækker træthed, ofte beskrevet som en kombination af "helkropsudmattelse plus hjernefod", der er alvorlig og kan forekomme om morgenen, selv efter en forfriskende nats søvn.
Udfordringen med at håndtere træthed i pædiatrisk MS er, at det ofte stammer fra mere end én årsag.
For det første forårsager sygdommen MS selv træthed, og det er nok den sværeste synder at behandle. Selvom eksperter ikke har præcis bestemt, hvorfor mennesker med MS oplever det her, kan du bare forestille dig, hvor svært dine nerver skal arbejde for at bevæge, føle og tænke, mens nerveveje er beskadiget eller blokeret.
Heldigvis er andre kilder til træthed i MS lettere at behandle (hvis det ikke er helbredt), hvorfor det er vigtigt at få dit barns træthed nøje evalueret af både dit barns neurolog og børnelæge. Nogle af disse årsager omfatter:
- Medicin: Interferonbehandling kan forårsage træthed og en "influenzalignende" sygdom, og lægemidler, der bruges til at behandle blæreproblemer eller muskelspasmer, kan forårsage træthed.
- Søvnproblemer: Dårlig søvnvaner, søvnløshed relateret til depression og / eller angst, eller en søvntilstand som rastløs ben syndrom kan bidrage til træthed.
- Andre medicinske tilstande: Skjoldbruskkirtel, jernmangelanæmi, viral infektion og depression er eksempler på ikke-MS sundhedsmæssige forhold, der forårsager træthed.
Når du, dit barn og din sundhedspleje har sorteret og behandlet andre årsager for at hjælpe dit barn bedst at klare sin MS-relaterede træthed, er det en god ide at se rehabiliteringsspecialister som en fysioterapeut og ergoterapeut.
En fysioterapeut kan få adgang til dit barns muskelbalance, svaghed og stivhed og tage fat på mobilitetsproblemer (om nødvendigt). Med disse i tankerne kan terapeuten udtænke et træningsprogram, som kan forbedre dit barns træthed, samtidig med at man er sikker og holder unikke grænser i tankerne. Hvis motion ikke er i dit barns interesse eller evne, er yoga et godt og effektivt alternativ.
En ergoterapeut kan hjælpe et barn med at kompensere for og / eller takle hverdagsmæssige problemer i forbindelse med MS. Mere specifikt kan en ergoterapeut lære dine børne energibesparelsesstrategier. Lad os sige, at din teenager elsker volleyball, men finder at hun er for træt, når hun kommer til at øve sig for at nyde det eller endda deltage nogle gange. I dette tilfælde kan din terapeut anbefale at komme på rides til skole (i stedet for at gå) og tage en eftermiddagslap på de dage med volleyballpraksis.
Et ord fra DipHealth
Til sidst, med anerkendelse, støtte, åben og ærlig kommunikation og elasticitet (en "gris") kan du og dit barn navigere i disse år godt. Forstå det grundlæggende i sygdommen og samarbejde med dit sundhedsplejehold, gå også langt.
Sølvbeklædningen er også, at dit barn kan gå i voksenalderen med en dybere følelse af, hvad der er vigtigt i livet og selvsikkerheden om, at de kan overvinde modgang og være ok.
Symptomer på primær progressiv multipel sklerose
Lær om primær progressiv multipel sklerose (PPMS), en mindre almindelig form for MS, der typisk påvirker mobilitet, motoriske færdigheder og balance.
Hvordan man bedst klare de usynlige symptomer på MS
Usynlige symptomer i MS kan være ekstra udfordrende at klare. Læs om, hvordan du bedst kan klare træthed, kognitive problemer og smerte.
Pædiatrisk hoftepine Symptomer, årsager og evaluering
Hedsmerter er overraskende almindelige hos børn, og der er flere mulige årsager. Hvad kunne denne smerte betyde, og hvilke tests er der gjort for at finde ud af?