Coping With Down Syndrome
Indholdsfortegnelse:
Coping with Down Syndrome - Eileen describes the help from the Achievement Centers for Children (September 2024)
Hvorvidt en Down-syndromdiagnose er lavet gennem prænatal test eller opdaget kort efter, at din baby er født, er du bundet til at føle dig uforskyldt, når du arbejder for at tilpasse sig denne nye virkelighed. Som mange arrangementer tilpasser folk sig til denne erkendelse på forskellige måder, som alle er helt gyldige. At håndtere dine varierede følelser er blot en af mange udfordringer, du møder, da du stræber efter at klare en elsket, der har Downs syndrom.
Heldigvis kører Downs syndrom samfundet bredt og dybt. Du vil være i stand til at finde mange kilder til støtte og praktiske oplysninger om at påbegynde din rejse som forælder til en person med Downs syndrom, samt at håndtere udfordringer og omfavnende glæder som årene går over.
Følelsesmæssig
Følelser, der kommer med en diagnose, er unikke for alle, og der er ingen "rigtig" måde at føle. Det er vigtigt at huske, at selv følelser, der virker meget forskellige, ikke afbryder hinanden. Du kan opleve flere ad gangen, som alle er gyldige.
For eksempel kan du blive overvældet af kærlighed og spænding til din lille, mens du sørger for tabet af et liv, du havde malet for ham eller hende i dit sind. Dette kan blive forværret af bekymringer og frygt for, hvordan du klarer at passe på dit barns behov, hvilke medicinske problemer han eller hun kan blive udsat for, hvordan du skal jonglere de forskellige terapier og behandlinger, som dit barn måtte have brug for i hele deres levetid, og mere.
På den anden side kan du føle, at dit barns diagnose giver mere end overvældende dig. Dem omkring dig kan dele dine følelser eller ej. Ære dine erfaring og det faktum, at hvad du føler i dag, kan ændre sig - og måske ændre sig igen.
Naturlige justeringer
Ved at det kan tage lidt tid at føle sig tilbage i balance efter, hvad der typisk er overraskende nyheder. Når det er sagt, hvis du efter nogle måneder fortsætter med at føle dig trist, angst eller deprimeret, se din læge. Du kan lide af depression eller specifikt til mødre, postpartum depression.
Husk også, at arbejde og levering er udmattende bestræbelser. Hvis du lige har født, vil du opleve et væld af hormonelle udsving, da din krop justerer sig for ikke længere at være gravid. Da disse hormoner ebber og flyder, gør følelser det samme. Det kan være en vanskelig oplevelse efter ankomsten af et barn.
Mindske din følelsesmæssige belastning
Vedligeholdelse af dig selv fysisk på dette tidspunkt hjælper også dig med at styre dine følelser. Ring til din partner, medlemmer af din udvidede familie eller dine venner eller ansæt en doula eller babysygeplejerske for at hjælpe med pasning af babyer, så du kan spise nærende måltider og få så meget hvile som du kan. At være åben til at bede om og acceptere hjælp, når du har brug for det, vil tjene dig godt, selv når dit barn vokser: Der vil sandsynligvis være andre tider i hele dit barns liv, når du måske skal vende sig til andre for at få hjælp.
Et af de mest nyttige følelsesmæssige værktøjer til rådighed for alle, der beskæftiger sig med de igangværende udfordringer, er mindfulness - "living in the moment." Denne tilgang opfordrer til at fokusere på, hvad der sker nu snarere end at huske på tidligere beklagelser eller bekymre sig om fremtidige problemer.Undersøgelser har vist, at mindfulness-baserede strategier er målbart nyttige til at sænke stress hos forældre og plejere af børn med udviklingsproblemer.
Udover potentielt lindrende stress, praktiserende mindfulness som du interagerer og leger med dit barn vil tillade dig at se og værdsætte glæden ved forældreskab.
Social
Til moderselskabet eller plejeren af et barn med Downs syndrom vil et stærkt socialt netværk være et uvurderligt aktiv. Det er utroligt trøstende og dybt praktisk at vende sig til andre mennesker, der går igennem hvad du er, hvad enten det er for følelsesmæssig støtte eller pragmatisk rådgivning.
Social støtte til Downs syndrom kan komme i mange former. Mange nationale og nonprofitorganisationer dedikeret til Downs syndrom har robuste hjemmesider til familier og omsorgspersoner, der indeholder alt fra generel information om lidelsen til nylige undersøgelsesresultater, praktiske råd og endda profiler af mennesker, der har Downs syndrom og lever glad og sundt. bor. De sociale medier platforme for disse hjemmesider kan også være nyttige kilder til information og en nem måde at nå andre, der søger at forbinde og dele råd og empati.
Start med disse nyttige ressourcer:
- Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
- National Association for Down Syndrome (NADS)
- National Down Syndrome Society (NDSS)
- National Down Syndrome Congress (NDSC)
Du kan også finde en lokal supportgruppe til forældre og familier af personer med Downs syndrom. Disse kan være særligt nyttige, fordi du muligvis kan lære mere om nærliggende ressourcer til dit barn og forbinde med andre forældre og deres børn ansigt til ansigt.
NDSS er en nyttig kilde til at finde sådanne grupper. Det har mere end 375 supportforeninger i hele USA, lige fra store operationer til små kvarterer. Uanset størrelse og omfang tilbyder næsten alle "ny forælder støtte og uddannelse, familie møder, søskende og bedsteforældre støtte, fritidsaktiviteter, udlån biblioteker, hjælpelinjer" og mere.
Udfordringer
På forsiden af social støtte er virkeligheden, at ikke alle vil forstå eller måske endog tolerere mennesker med Downs syndrom.
En undersøgelse fra 2010 viste f.eks., At næsten en fjerdedel af personer i to separate undersøgelser mente, at børn med Downs syndrom skulle gå til specialskoler og 30 procent følte, at sådanne børn skabte distraktion i klasseværelset. Blandt børn i alderen 9 til 18 år, der var en del af studiet, sagde næsten 40 procent, at de ikke ville være villige til at tilbringe tid med et barn med Downs syndrom udenfor klasseværelset.
Forhåbentlig vil hverken du eller dit barn opleve sådanne holdninger. Hvis du gør det, skal du huske, at amerikanerne med handicaploven er på plads for at forbyde diskrimination af handicappede i beskæftigelse, transport, offentlige boliger, kommunikation og adgang til offentlige og lokale myndigheder og tjenester.
På et personligt plan kan du på et eller andet tidspunkt finde dig selv nødt til at beskæftige sig direkte med at stirre, uhøflige bemærkninger eller tilsyneladende uskyldige spørgsmål fra andre mennesker om dit barn og din situation. Selvfølgelig er der mange måder at reagere i disse situationer: Du kan ignorere stjernen, sige eller forsøge at rette op på en anden persons misforståelser om Downs syndrom.
Det vigtigste er, at du forsøger ikke at tillade andre folks uvidenhed at skade dit barn eller din sky. Hvis du har brug for hjælp til at finde måder at reagere på negativiteten, som du er komfortabel med, spørg andre i din supportgruppe, hvad de gør eller siger eller taler med en terapeut eller socialrådgiver.
Fysisk
De fysiske problemer, som dit barn kan have med hjertesvigt, gastrointestinale problemer, øreinfektioner osv., Kan variere, og din evne påvirker dem, kan være ret begrænset uden at sikre, at de følger deres anbefalede behandlingsplan. Atlantoaksial ustabilitet er et problem, der kan påvirkes af valg, du laver.
Downs syndrom er en risikofaktor for denne tilstand, som defineres som overdreven bevægelse mellem den første og anden livmoderhvirvel (C1 og C2). Selvom atlantoaksial ustabilitet ikke længere er rutinemæssigt screenet hos patienter med Downs syndrom, er det vigtigt, at du er på udkig efter tegn - herunder urinhastighed, tab af balance og benstivhed - der kan indikere relateret rygmarvskompression.
Men ud over det, ved at visse fysiske aktiviteter kan sætte en person med Downs syndrom med endnu større risiko for rygmarvsskade - en grund til, at de specielle OL kræver relateret screening til atleter, der ønsker at konkurrere i nogle sportsgrene. Disse omfatter fodbold, fodbold og gymnastik. Trampolin brug bør også undgås hos børn under 6 år (og nogle gange endda ældre børn).
Kør en fysisk aktivitet efter en læge og hjælpe dit barn med at finde et stik til sin eller hendes energi, der er både behageligt og sikkert.
Praktisk
Det ville være umuligt at tage fat på alle de praktiske problemer, der kan opstå, når man håndterer Downs syndrom. Ikke desto mindre deler ikke to personer med betingelsen det samme udvalg af udfordringer. I begyndelsen er der dog flere, som de fleste familier har til fælles:
Omsorg for dine andre børn
Enhver nyfødt har brug for stor opmærksomhed i sine første måneder af livet - noget, som alle ældre søskende har at gøre med. Når en babybror eller søster har sundhedsproblemer og kræver endnu mere tid og opmærksomhed, kan det være særligt hårdt. Derudover skal ældre søskende ligesom deres forældre tilpasse sig, at den nyeste tilføjelse til familien har særlige behov.
At tage fat på det første problem er for det meste et spørgsmål om at være opmærksom på, at dine ældre børn må føle sig forladte. Involver dem i babyens pleje ligesom du ville nogen anden nyfødt, men sørg for at også afsætte en-til-en-tiden bare for dem. Selvom du og din partner skal tagge team-one bekymrer sig for dit barn, mens den anden tager de ældre børn til parken eller ude for is, så vil den fokuserede tid gå langt i retning af at hjælpe hele din familie til at tilpasse sig den nye virkelighed af livet med et specielt behov barn.
Det andet problem kan være mindre problematisk end du tror, afhængigt af dine ældre kids alder. Et lille barn kan ikke engang mærke til, at barnet er "anderledes", mens en førskolebarn eller en skolealder måske allerede har interageret med et barn med Downs syndrom i klassen. Lad dig ikke blive overrasket, hvis dit ældre barn kan lære dig eller dem omkring dig en ting eller to.
Vær opmærksom på, at ældre børn kan være mere forvirrede eller mindre i stand til at acceptere den nye babys tilstand, men er tilbageholdende med at snakke om, hvad de føler, fordi de ikke ønsker at føje til, hvad de kan se som en byrde, deres forældre er være oppe imod. Check ind med din tween eller teenage, og hvis du føler, at de kunne bruge ekstra support, skal du søge hjælp fra en skolerådgiver, familie terapeut eller samfundsorganisation som en kirke.
Bemærk også, at teenagere ofte vender sig til venner, så dit barns jævnaldrende kan ophøre med at være en vigtig kilde til følelsesmæssig støtte. Prøv ikke at blive såret af dette, men sørg for, at dit ældre barn ved, at du er tilgængelig til at besvare eventuelle spørgsmål eller for at hjælpe med eventuelle bekymringer.
Køb babyudstyr og legetøj
Det kan lyde trivielt at bekymre sig om hvilke typer legetøj du bør købe dit barn med Downs syndrom, men tænk på det på denne måde: Legetøj er barndomsværktøjer. De fleste er designet med et barns alder og udviklingsstadium i tankerne, med henblik på at give en form for pædagogisk fordel. Og da du vil udsætte dit barn for så mange muligheder som muligt for at lære og vokse, vil de legetøj du tilbyder, gøre noget.
For eksempel kan en legemåtte være et vigtigt element for en baby med Downs syndrom. Det er fordi, ligesom alle spædbørn, dem med Downs syndrom skal bruge masser af tid på deres bælg for at udvikle styrke i nakke og over ryg. Det er endnu mere vigtigt for babyer med Downs syndrom, da de er født med lav muskeltonus (hypotoni). En legemåtte, der indeholder masser af lyse farver og billeder, vil invitere din lille til at løfte hendes hoved og kigge rundt på hvad der ligger foran hende.
Faktisk er den vigtigste retningslinje for køb af legetøj til babyer og børn med Downs syndrom generelt at fokusere på deres specifikke behov og / eller problemer. For eksempel at udvikle brutto motor problemer, klatring, stabling og flytende legetøj er et godt valg. Leger som appellerer til flere sanser er også vigtige. Bemærk at nogle børn med Downs syndrom har sensoriske problemer, der kan gøre dem ubehagelige, hvis lyde er for højt. Så hvis du leder efter et legetøj, der spiller musik eller producerer lyde, skal du sørge for at have en volumenknap eller en afbryder.
Til specifik vejledning kan dit barns læge eller terapeut hjælpe, ligesom andre forældre i din støttegruppe. Internettet er en anden stor kilde. F.eks. Fat Brain Toys, som er et websted, der indeholder legetøj rettet mod mange forskellige handicap, grupperer legetøj i henhold til udviklingsmål såvel som efter type handicap.
Planlægning af fremtidige graviditeter
Efter at have et barn med Downs syndrom, kan du være forsigtig med at have en anden baby. Det kan være trøstende at vide, at kun 1 procent af Downs syndrom er forårsaget af en forælder, der overfører det til et barn gennem gener. Hvis du og din partner havde karyotype-test, da dit første barn med Down-syndrom blev født, så ved du allerede, om den type trisomi 21, dit barn har, blev overført fra en af jer.
Nøglen til at planlægge en graviditet efter at have en baby med Downs syndrom er bare det: planlægning. Dette vil være den bedste måde at minimere eventuelle frygt for. Det er især vigtigt at have ærlige samtaler med din partner for at sikre, at du er på samme side om prænatal test og hvad du vil gøre, hvis du opdager, at du måske har et andet barn med Downs syndrom (eller en anden handicap).
Var denne side hjælpsom? Tak for din tilbagemelding! Hvad er dine bekymringer? Artikelkilder- Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) for forældre og omsorgspersoner af personer med udviklingsmæssige handicap: en fællesskabsbaseret metode. J af Child and Fam Stud. Feb 2015, bind 24, udgave 2, s. 298-308.
- Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. Fødselsdefekter: Data og statistik. 27. juni 2017.
- National Down Syndrome Society. Lokal support.
- Pace, JE, Shin, M og Rasmussen, SA. Forstå holdninger til mennesker med nedsat syndrom. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10,1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
- United States Department of Labor. Americans with Disabilities Act.
- Bull, Marilyn J. Sundhedstilsyn for børn med nedsat syndrom. Pediatrics. Aug. 2011. vol. 128, er. 2.
Celiac Disease and Down Syndrome: En Fælles Kombination
Børn og voksne med Downs syndrom har stor risiko for cøliaki. Lær hvilke symptomer der skal søges efter, og hvordan man håndterer denne almindelige tilstand.
Cerebral parese: Coping, Support og Living Well
Håndtering af cerebral parese omfatter justering til følelsesmæssig byrde og fysiske begrænsninger ved at indarbejde sociale og praktiske strategier.
Coping når man forsøger at blive gravid overvælder dig
At forsøge at blive gravid kan hurtigt overvælde dig og overtage dit liv. Læs nogle måder at tage det tilbage.