Førende IBD velgørende organisationer og organisationer
Indholdsfortegnelse:
- Crohns & Colitis Foundation
- Crohns og colitis Canada
- Crohns & Colitis UK
- Crohns & Colitis Australia
- Tilslutning til Cure Crohns og Colitis
- Piger med tarm
- ImproveCareNow
- Et ord fra DipHealth
Take That - Back for Good (Official Video) (September 2024)
En diagnose af inflammatorisk tarmsygdom (IBD) bringer en række spørgsmål og udfordringer. Og mange patienter kommer ud for at få hjælp til at forstå deres sygdom og forbinde med andre patienter. For dem, der lever med Crohns sygdom og ulcerativ colitis, er der flere velgørende organisationer og nonprofit organisationer, der tilbyder en række tjenester til at hjælpe med at navigere livet med IBD.
Sådanne grupper tilbyder alt fra personlig støtte til telefonhjælpelinjer til at hjælpe med medicinske omkostninger og handicapspørgsmål. Forbindelse med en lokal støtteorganisation for IBD og modtagelse af information og bistand, der tilbydes, er en vigtig del af patientrejsen og en, der kan hjælpe med at afhjælpe nogle af IBDs udfordringer. Nedenfor finder du patientstøttegrupper i USA, Canada og Europa, der har dedikeret deres ressourcer til at hjælpe patienter.
Crohns & Colitis Foundation
Crohns & Colitis Foundation (også kendt som Foundation) er den største non-profit-gruppe, der er dedikeret til at betjene mennesker med IBD i USA. Grundlagt oprindeligt i 1967 som National Foundation for Ileitis and Colitis, støttes instituttet gennem donationer fra både tilhængere og industri. Crohns & Colitis Foundation har et omfattende netværk, herunder Take Steps og spin4 Crohns & colitis.
Personer med IBD kan drage fordel af ikke kun de støttede grupper, der tilbydes lokalt, men også:
- En sommerlejr tilbydes til børn med IBD
- IBD Help Center, hvor patienter og omsorgspersoner kan oprette forbindelse til en IBD specialist via e-mail eller telefon
- Crohns & Colitis Community, en online supportgruppe, hvor patienter og plejere kan forbinde næsten
- Nuværende forskningsinitiativer sponsoreret af instituttet og deres partnere
- Advocacy initiativer, der fremmer patienters og sundhedspersoners interesser i statslige institutioner og tilvejebringer forskningsfinansiering
- National College of College Leaders (NCCL), en ungdomsbaseret gruppe, der arbejder for at øge uddannelse og støtte til personer med IBD gennem forskellige fortalere og fundraising initiativer
- Medlemskab af Crohns & Colitis Foundation for personer med IBD eller enhver, der er interesseret i at hjælpe dem med IBD (for en lille donation)
Crohns og colitis Canada
Crohns og colitis Canada blev grundlagt i 1974 af en gruppe på 20 patienter og omsorgspersoner berørt af IBD. Stiftelsen tilbyder en bred vifte af støttetjenester til dem med IBD, der bor i Canada, hvilket faktisk er et af de lande, der er mest ramt af sygdommene.
Fra ydmyge begyndelser i en rec room fuld af mennesker, der var bekymrede over, at der ikke var uddannelsesmæssige ressourcer eller forskningsinitiativer, der understøtter dem med IBD eller en kur, er den vokset til en landsdækkende ressource med 45 lokale kapitler. Hidtil har den rejst 100 millioner dollars.
Crohns og colitis Canada støtter adskillige forskningsinitiativer, der ikke kun omfatter udviklingen af nye behandlinger, men også det, der fokuserer på at forbedre livskvaliteten for dem med IBD. Et forskningsfokus er GEM-projektet, der søger at forstå årsagerne til IBD ved at studere dem, der risikerer at udvikle en sygdomsform.
Personer med IBD kan involvere sig med Crohns og Colitis Canada gennem deres mange programmer, som omfatter:
- Gutsy Walk, en fundraising gåtur, der også hjælper patienterne med at blive pasform
- Camp Got2Go (to steder i Canada)
- IBD stipendiumsprogrammet, der tilbyder 10 individuelle engangs stipendier på op til $ 5.000 til studerende med IBD, der modtager en post-gymnasieuddannelse
- The Gutsy Learning Series, der tilbyder flere videoer, som folk med IBD kan bruge til at lære mere om deres sygdom
Crohns & Colitis UK
Crohns & Colitis UK er en velgørenhed baseret i Det Forenede Kongerige, der tilbyder support og information til dem, der lever med IBD. Derudover understøtter og finansierer forskning, der søger at forbedre livet for mennesker i alle aldre med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis.
Crohns & Colitis UK blev grundlagt i 1979 og har programmer som i Storbritannien og familie netværk, der giver sjove begivenheder og vejledninger til forældre til børn med IBD, der har særlige bekymringer, såsom at navigere i skolesystemet med en kronisk sygdom.
Andre fordele, som Crohns & Colitis UK tilbyder, omfatter:
- Grants Scheme, hvor patienter og omsorgspersoner kan forbinde med en jævnaldrende for at give uddannelsesbeviser og midler til daglige behov
- Handicapydelser, som folk med IBD i Storbritannien kan kvalificere sig til og bedre kan navigere med Crohns & Colitis UKs hjælp
- Patientuddannelsesprogrammet, der tilbyder individuel begivenhed for patienter at lære mere om deres sygdom
- Gå det! begivenheder i hele Storbritannien, som giver patienterne mulighed for at finansiere for Crohns & Colitis UK samt møde andre patienter og plejere
Crohns & Colitis Australia
Crohns & Colitis Australia (CCA) er en ideel organisation dedikeret til "at gøre livet mere levende" for folk, der lever med IBD i Australien. CCA blev grundlagt for mere end 30 år siden og var tidligere kendt som Australian Crohns og Colitis Association.
CCA deltager i forskningsstudier og tilbyder ph.d.-stipendier, men deres primære formål er at støtte IBD-patienter. Finansieringskilder til deres programmer omfatter donationer og community fundraising.
Folk, der påvirkes af IBD, kan blive medlemmer og modtage jeg nside Insight, CCA-magasinet, et "Kan ikke vente" -kort og adgang til en eneste eneste del af hjemmesiden. Nogle af de programmer og tjenester, som Crohns & Colitis Australia tilbyder, omfatter:
- Personlige supportgrupper i hele Australien, der er åbne for personer, hvis liv er påvirket af IBD
- Pop-up parter til fundraising at støtte IBD samfund
- IBD-hjælpelinjen (1-800-138-029), der giver følelsesmæssig support og henvisninger over telefonen
- Ændring af livets udfordring, hvor deltagerne kan løbe, svømme eller cykle tur for at rejse midler, der understøtter CCA-programmer
Tilslutning til Cure Crohns og Colitis
Tilslutning til Cure Crohns og Colitis (C til C) er en græsrods nonprofit organisation oprettet til at støtte patienter med IBD. Grundlagt af Stacy Dylan, moderen til et barn, der lever med Crohns sygdom, og Dana Zatulove, mor til et barn, der lever med ulcerøs colitis, er gruppen forpligtet til at finansiere forskning med fokus på forståelse af årsagerne til IBD samt forebyggelse for dem ved høj risiko for at udvikle IBD.
C til C rejser midler gennem donationer, en årlig gala, Rock the Night for Cure Crohns og Colitis, Chip in for Crohns golf turneringer, og børnenes klaverovertalelser. De samarbejder også med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles for at tilbyde personlige støttegrupper til dem, der er ramt af IBD, herunder patienter, plejere, børn og familier.
Piger med tarm
Girls With Guts (GWG) er en nonprofitorganisation, der blev grundlagt af Jackie Zimmerman, efter at det positive svar på en uformel weekend med at forbinde i person med andre kvinder med IBD viste et behov for et kvinders støttenetværk. The Girls With Guts Retreats er de årlige weekend sammenkomster, der hjælper kvinder med IBD skabe stærkere venskaber og lære at leve bedre med deres sygdom.
GWG hæver midler gennem direkte donationer og arrangementer, som f.eks. En global 5k. De giver også IBD-fællesskabet med en privat Facebook-gruppe for kvinder, der er påvirket af IBD, informative videoer og et sneglepennepenneprogram.
ImproveCareNow
ImproveCareNow er en nonprofit-gruppe, der har oprettet et netværk af patienter, familier, plejepersonale og sundhedspersonale for at forbedre plejen modtaget af børn, der lever med Crohns sygdom og ulcerativ colitis. De støtter forskning, der er udformet og udført for at omfatte patienter og familier, der påvirkes af IBD.
Fordele, der tilbydes til IBD-patientsamfundet med ImproveCareNow, omfatter værktøjer til at leve med IBD, som selvhåndteringshåndbøger, lægebesøgsplanlæggere og ImproveCareNow Exchange, et sikkert virtuelt område, hvor deltagerne kan dele information. ImproveCareNow samfundskonferencer arrangeres også hvert år om foråret og efteråret. Organisationen øger midler gennem direkte donationer og samarbejde med industri og fællesskabspartnere.
Et ord fra DipHealth
Navigere en diagnose af IBD er en vanskelig udsigt, hvorfor patienter ikke bør gå alene. Læger og andre plejere kan være værdifulde ressourcer, men mennesker, der lever med Crohns sygdom og ulcerøs colitis, vil have brug for mere støtte i deres sygdomsrejse.
Derfor er flere patientorienterede støttegrupper primært dannet på områder, hvor IBD er mere udbredt, såsom USA, Canada og Europa. Personer med IBD bør drage fordel af de tilbud, som disse IBD-supportgrupper yder for at leve deres bedste liv.
Førende diabetes velgørende organisationer og organisationer
At gøre en forskel i livet for dem, der er ramt af diabetes, kan hjælpe dig med at klare og give dig en reel følelse af fællesskab. Lær hvordan man bliver involveret.
Førende blodkræft velgørende organisationer og organisationer
Her er nogle af de bedste blodkræft velgørenhed & advocacy organisationer, der arbejder for patienter og kære berørt af leukæmi, lymfom og myelom.
Ledende velgørende organisationer og organisationer for stomioperation
Der er en række tjenester og support til rådighed for mennesker, der lever med kolostomi, urostomi og ileostomi fra disse nonprofitgrupper.