Hvad skal man ikke gøre, når dit barn diagnosticeres med autisme
Indholdsfortegnelse:
- Undgå overbelastning af oplysninger
- Vær ikke bekymret for meget om "Whys" af autisme
- Begræns din interaktion med andre "autismeforældre"
- Vælg ikke behandlinger under tryk
- Ved, at nogle sikre, hjælpsomme behandlinger ikke overvejes "Gold Standard"
- Må ikke være opmærksom på autisme
- Antag ikke, at du altid ved det bedste
- Overbelast ikke dit barn (eller dig selv)
- Glem ikke at trække vejret
Grundeinkommen - ein Kulturimpuls (September 2024)
Hvis du er ligesom mange forældre, blev din verden ændret, da du først hørte ordet "autisme", der bruges til at beskrive dit barn. Og som enhver god forælder kan din første tilbøjelighed være at lære alt hvad du kan, finde de bedste læger og tage aggressive handlinger for at løse problemet. Før du starter dig selv til handling, kan du måske få et hurtigt overblik over, hvordan det virkelig er at være en autismeforælder. Med lidt viden kan du træffe kloge valg om, hvordan man skal reagere og hvor man skal sætte tid, energi, håb og kærlighed.
Undgå overbelastning af oplysninger
Troede du ville læse om autisme om få dage? Sandheden er, masser af mennesker afvikler udgifter i uendelige uger og måneder, der læser alle hjemmesider, blog og bog … deltager i hver konference … og i sidste ende er de mere forvirrede, end da de startede.
Ja, det er en god idé at informere dig selv om mulighederne. Men den rene mængde information, sammen med modsatte synspunkter om emner som årsager, behandlinger og bedste praksis kan blive overvældende. I stedet for at kamme internettet til information, overveje muligheden for at vælge en eller to velbegrundede bøger, der giver et overblik over sygdommen. Undgå websteder (eller folk), der er ivrige efter at udfylde dig til at overfylde information og meninger om alt fra årsager til behandlinger til voksenliv med autisme.
Vær ikke bekymret for meget om "Whys" af autisme
En lille procentdel af forældre ved faktisk, hvorfor deres barn er autistiske. De kan have autisme i deres familier. De kan vide, at deres barn har et af få genetiske lidelser, der sandsynligvis vil forårsage autisme. Eller mor har måske taget en af to eller tre medicin, der vides at forårsage autisme, da hun var gravid.
Hvis du ikke falder ind i disse kategorier, er chancerne for, at du aldrig vil vide årsagen til dit barns autisme.
Der er snesevis af teorier om, hvad der forårsager autisme. De fleste støttes af mindst en undersøgelse. Nogle af disse omfatter mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (et lægemiddel, der bruges til at fremskynde fødselsprocessen), kviksølvforgiftning, vacciner, ældre fædre, kunstige farvestoffer og sødestoffer samt ultralydmaskiner.Og det er bare en smag af mulighederne, du vil opdage, hvis du virkelig begynder at se. Desværre kan du ved at læse om mulige årsager få dig til at føle dig skyldig i næsten alt, hvad du har gjort (eller ikke har gjort) i de sidste par år. Der er ikke noget du kan gøre for at ændre fortiden. Kort sagt vil svedtendens årsagerne til autisme sandsynligvis føre dig til skørhed og distrahere dig fra det vigtigere arbejde med at hjælpe dit barn til at fungere på det højest mulige niveau.
Begræns din interaktion med andre "autismeforældre"
Det er selvfølgelig en god ide at nå ud og lære andre forældre, der er i din situation, især når man ser på lokale terapeuter, skoler, finansiering osv. Vær dog opmærksom på, at forældre med autistiske børn ofte er lidenskabelige over de terapeuter og behandlinger, de har valgt, og det er nemt at blive overvældet, da forældrene insisterer på, at deres tilgang er den eneste tilgang. Sandheden er, at ingen kender den bedste tilgang til dit barn; der er ingen "sikker kur" for autisme, og der er heller ikke en eneste vej til at forbedre resultaterne.
Vælg ikke behandlinger under tryk
Når du går ind i autismens verden, møder du lærere, forældre, læger og terapeuter, der er helt sikre på, at de ved, hvad der er bedst for dit barn. Med alle de bedste hensigter i verden, vil de absolut insistere på, at du tager dit barn til Dr. X eller rejser hundredvis af miles til den kur, der tilbydes af Dr. Z. Nod høfligt, tag noter og lav din egen forskning. Hvis behandlingen lyder for godt til at være sandt, koster for mange penge, har uacceptable relaterede risici eller mangler forskning bag det, er du ikke forpligtet til at sige "ja". Du er heller ikke forpligtet til at rapportere tilbage til den insisterende person i dit liv.
Når du føler dig presset, er det vigtigt at huske, at der virkelig ikke er noget "vindue med mulighed" for behandling af autisme. Ja, forskning viser, at tidlig indgriben er meget nyttig-men folk med autisme fortsætter med at vokse og lære i hele deres liv. Desuden er autisme ikke en degenerativ lidelse; som følge heraf er der ingen iboende risiko for at tage tid til at overveje muligheder og foretage omhyggelige valg.
Ved, at nogle sikre, hjælpsomme behandlinger ikke overvejes "Gold Standard"
I de bedste af alle verdener vælges behandlinger på basis af flere uafhængige dobbeltblindstudier. Faktisk er imidlertid relativt få behandlinger for autisme blevet fuldt testet på denne måde. Der er en række grunde til dette:
- Finansiering til visse former for forskning er begrænset, dels fordi de involverede behandlinger ikke er farmaceutiske og derfor ikke sandsynligvis vil resultere i et pengefrembringende produkt;
- Det er svært at retfærdiggøre hvilke resultater der specifikt er relateret til en given behandling, når børn med autisme normalt er involveret i flere terapier.
- Nogle af de efterspurgte resultater (f.eks. Sociale kommunikationsevner) udvikler sig over tid, og det kan være svært at adskille resultaterne af terapi fra naturlig udvikling;
- Nogle af de efterspurgte resultater er vanskelige at observere og beskrive ved hjælp af typiske metrics-for eksempel kan det være svært at måle antallet af smil udvekslet.
Kun en veletableret terapi, Anvendt Behavioral Analysis, er blevet grundigt undersøgt og dermed tjent guldmærketiketten. ABA er beregnet til at ændre adfærd frem for sociale færdigheder eller følelsesmæssig gensidighed, og dermed er resultaterne lettere at måle. Som følge heraf er ABA let tilgængelig på de fleste skoler og terapeutiske centre.
Men ABA er ikke nødvendigvis den bedste eller mest passende behandling for hvert autistisk barn. Mange udviklingsmæssige behandlinger som Floortime, lege terapi, SCERTS og meget mere er baseret på solid science, er risikofri, og kan være meget nyttigt for dit barn. Det er værd at se på flere af dem, der synes mest tilgængelige og relevante for dit barn.
Må ikke være opmærksom på autisme
Det er overraskende let for forældre at bruge det meste af deres tid næsten udelukkende på deres barns autisme. Desværre kan besættelse skabe flere problemer, end det løser. Flere ægteskab er adskilt som følge af, at en partner bliver for fokuseret på autisme for at lægge mærke til problemer med andre forhold. Mange husstande er gået i stykker i forsøg på at yde enhver behandling, uanset hvor dyrt eller uklart. Og det er almindeligt for brødre og søstre af børn med autisme at føle sig uretfærdigt forsømt af forældre, der tilsyneladende kun bryr sig om at støtte en handicappet søskende. Selvom det tager tid, energi og penge at være en god autismeforælder, er det vigtigt at huske, at autisme ikke definerer dit barn, din familie eller din fremtid.
Antag ikke, at du altid ved det bedste
Forældre er normalt gode til at observere, beskrive og forstå deres børn. Forældre skal selvfølgelig også forpligte deres børn i skole og andre steder. Men selv mødre og fædre ved ikke altid, hvad der vil virke for deres barn. Ofte vil en lærer eller terapeut opdage et talent, behov, evne eller udfordring, der overrasker dig. Kort sagt er moderns (eller fædres) instinkt vidunderligt, men det har sine grænser. Og ved at insistere på, at du altid ved, hvad dit barn har brug for, kan du begrænse mulighederne for ham eller hende.
Overbelast ikke dit barn (eller dig selv)
Der er et forståeligt ønske om at se resultater fra din indsats. Og med så stor vægt på tidlig indgriben vil forældre ofte gerne se deres børn "fast" med det samme. Men det er bedst at undgå fristelsen til at springe ind i flere terapier med håbet om, at noget vil fungere.Ikke alene vil du og dit barn være opbrugt, men det kan måske være umuligt at vide, hvad der virkelig virker. Husk, at der virkelig ikke er noget "vindue med mulighed", og dit barn vil fortsætte med at lære og vokse, selvom han allerede er fem eller ti eller 22 år gammel.
Glem ikke at trække vejret
På trods af mediernes hype tværtimod er det yderst usædvanligt, at et barn bliver nøjagtigt diagnosticeret med autisme og derefter "genopret" perfekt normalitet. Meget af tiden, hvis dit barn modtager solid 1: 1 terapi, støtte og kærlighed, vil han udvikle evner og relationer og fortsætte med at gøre det hele livet.
Med andre ord handler autisme ikke om at skynde sig mod en kur. I stedet handler det om at finde et sæt understøtninger og en livsstil, der vil fungere, med tweaks og justeringer over tid. Uanset hvor hurtigt du bevæger dig, og uanset hvor mange penge du bruger, vil dit barn med autisme forblive autistiske med alle op og ned (og ja, der er "ups"), der går med den diagnose.
Hvis du kan, tag tid til at nyde dit barn, din kompis, din familie, dit liv. Få lidt frisk luft. Husk, hvis du kan, at dit barn ikke er i fysisk fare, og at han stadig er den samme person, du altid har elsket.
Hvad skal man gøre, når dit barn får en dårlig lærer
Virkelig dårlige lærere er sjældne. Hvis dit barn har en ineffektiv lærer, skal du vide, hvad du kan gøre, så du kan holde dit barns uddannelse på rette spor.
Hvad skal man gøre, når man diagnosticeres med terminalkræft
Denne vejledning kan hjælpe en patient med at klare en diagnose af terminal kræft og gøre det bedste ud af hans eller hendes resterende tid.
Hvad skal man gøre, hvis man diagnosticeres med type 2 diabetes
Livsstilsændringer er afgørende for behandling af diabetes. Hvis du nyligt er diagnosticeret, er det vigtigt at lære at justere din kost, motion og vægt.