PatienterLikeMe har brug for dine madiske data

Jeg tøver med at kalde James (Jamie) Heywood en superhelt. Vi ved trods alt, at de eneste superheroer derude er Michael Jordan (som kan flyve) og Dos Equis '"Den mest interessante Mand i Verden" ("Bliv tørstig mine venner"). Heywoods hele baggrunde skriger imidlertid på arktypisk superhelt. Da hans bror Stephen - som med alle regninger var en virkelig cool fyr - blev diagnosticeret med den fedtede amyotrofiske lateralsklerose i 1998, blev Heywood og hans familie ramt af usynlig tragedie. I stedet for at hæmme hans uheld og sulke i et hjørne i 1999, samledes Heywood sammen med venner og familie for at oprette ALS Therapy Development Institute, et nonprofit biotekvirksomhed med det ubesværede mål at slå ALS.

I 2004 co-etablerede James Heywood PatientsLikeMe, et firma, der soliciterer og deler medicinsk information fra personer med kronisk sygdom for ikke blot at hjælpe andre patienter, men også forbedre klinisk forståelse af sygdom og hjælpe med direkte fremtidig klinisk forskning. Kernen i disse bestræbelser ligger Heywoods superheroiske forståelse af matematik og dens applikationer og en reconditisk medfølelse for alle dem, der lider af kronisk sygdom.

PatienterLikeMe overskrider begrænsninger

I 2008 gjorde Heywood og hans kolleger et skridt med offentliggørelsen af ​​en ubehagelig opdagelse: De fleste ALS-forskningsdyrstudier, der førte til menneskelige forsøg, var uoprettelige og ubetydelige. (Betydning er statistisk jargon for fund, der skyldes noget andet end chance. I det væsentlige har Heywood vist, at mere end halvdelen af ​​grundforskningen om ALS var mangelfuld.)

Heywoods resultater modtog meget presse - herunder dækning i Natur-- men lidt andet. Som det ofte sker, har de forankrede institutioner i medicin lidt at ændre sig. I kølvandet på denne opdagelse har Heywood etableret sig som en maverick på en mission for at kvantificere den personlige fortælling om at leve med kronisk sygdom og bruge disse data til klinisk og forskningsmæssig god.

"Hvis du ser på amyotrofisk lateralsklerose, multipel sklerose, depression eller idiopatisk lungefibrose," siger Heywood. "Hvad det er at leve med sygdommen er nok det bedste middel i patologien. Det, vi indsamler, er de variable, der er vigtige for patienterne, der skal klare deres egen pleje, de variabler, der hjælper klinikeren planen, hvad de skal gøre næste i omhu, og forskeren vurderer, hvorvidt behandlingen er effektiv mod sygdommen. Og vi gør alt dette ved hjælp af patientordforråd og vilkår, som de klart forstår."

Tilfælde i punkt: Jeg skrev en artikel om idiopatisk lungefibrose. Jamie læste det og kunne godt lide det - 'du ved det, det er, hvad jeg gør - men påpegede, at træthed er nok meget mere nuanceret end min overfladiske og, ahem, evidensbaseret vurdering.

Heywood antyder, at træthed hos personer med idiopatisk lungefibrose er forbundet med søvnapnø og iltinsufficiens og adskiller sig fra træthed oplevet af mennesker med andre former for kronisk sygdom. Denne forståelse er baseret på information PatienterLikeMe, Heywoods selskab, samlet fra tusinder af mennesker, der rent faktisk lever med sygdommen. Sådan information kan påvirke, hvordan idiopatisk lungefibrose behandles, hvordan mennesker med denne sygdom bryr sig selv, hvordan læger måler patientens trivsel og prognose, og hvordan forskere vælger variabler og interventioner, som skal fokusere på fremtidige kliniske forsøg.

Heywood og hans kolleger har hidtil samlet 25 millioner datapunkter (tænk smerte, søvnløshed, humør, medicin tolerance, medikament adherence osv.) Fra 300.000 mennesker på mere end 2300 sygdomme (tænk kræft, hjerte sygdom, hepatitis C og så videre). De knuser disse data fra forskellige prøver og bruger derefter prædiktive matematiske modeller til løbende at forbedre vores forståelse af sygdom. James bruger med andre ord "hvilke resultater er det meningsfulde for os alle at informere bedre forsøgsendpoints og forbedre måden vi måler sygdom på."

Heywood siger: "Hvis du får en gruppe mennesker sammen og måler, hvad der er vigtigt for dem, kan du bruge disse oplysninger til mere effektivt at vurdere om tingene virker i den virkelige verden og lede bedre valg i klinikken …. Vi burde forestille os og arbejder mod en verden, hvor enhver beslutning du træffer om dit helbred eller sundhedspleje er informeret af beslutninger og resultater af alle, der kommer før."

PatienterLikeMe beviser gennem observationsstudiet, at den måde vi ser på medicin er begrænset, og mange af os er uvidende om en sådan begrænsning.

"Offentligheden antager allerede på 80 procent niveau," siger Heywood, "at deres lægejournaler er vant til at forstå sygdom, forbedre pleje og udvikle stoffer." Og som det er udgivet af Heywood, er det bare ikke tilfældet.

I sidste ende erkender Heywood, at sygdommen er påvirket af fænotype, miljø, biom og så videre. Han erkender, at læger er vidunderlige "heuristiske maskiner", der bruger erfaring og indledning til behandling af patienter. Sådan problemløsning kan imidlertid kvantificeres og standardiseres for at gøre livet bedre for både lægen og patienten og dramatisk forbedre plejen for os alle.

"Medicin er for meget historiefortælling," siger Heywood. "Det har brug for matematik …. det skal virkelig have nogle strenge matematik."

Ifølge PatientsLikeMe-webstedet har organisationen indtil nu "hjulpet med at afvise traditionelle randomiserede kliniske forsøg, modelleret Parkinsons sygdom, validerede epilepsikvalitetsforanstaltninger, skubbet nyt lægemiddelpåvirkning hos patienter med multipel sklerose (MS) og organtransplantationer, og tilføjet og valideret patient rapporteret resultater i psoriasis, autisme og MS forskning."

Donere medicinsk din info

PatienterLikeMe inviterer dig til at donere dine medicinske oplysninger til deres websted. Ifølge en 17. november 2014 bliver pressemeddelelsen "de-identificeret" og deles med partnere, der hjælper med at bringe patientens stemme til medicinsk forskning, udvikle bedre kliniske forsøg og skabe nye produkter og tjenester, der stemmer bedre overens med, hvad patienterne erfaring og behov. " Bemærk, hvis du læser denne artikel efter at "24 dages gave" er afsluttet, kan du stadig donere dine medicinske oplysninger.

Heywood opsummerer din donation med følgende: "Du skal vide, at der vil være nogen som dig i verden med et problem, du har løst, eller du har lært noget om. Gå til PatienterLikeMe og dele din erfaring, og du vil hjælpe den person."

På en mere personlig note, går jeg normalt væk fra bedriftsbaserede historier. Men på trods af en fortjeneste - eller som de kalder det "ikke-for-profit" - forretningsmodel, konfigurerede Jamie og hans venner PatientsLikeMe.com som en ressource for os alle. De lover at sætte vores data til gavnlig brug, og jeg tror helt på dem. Så lad os al tone og hjælpe en bona fide "superhero" (lad os kalde ham "Supermath", få det? Ha ha, jeg knuser mig!) På en super mission for at redde os alle!