Leukæmi: Coping, Support og Living Well
Indholdsfortegnelse:
Håndtering af leukæmi indebærer meget mere end at finde en god læge og gennemgå behandling. Du skal håndtere fysiske bekymringer, som at forhindre infektioner eller nye problemer, der kan opstå år eller årtier i din overlevelse. Den følelsesmæssige rutsjebane af langvarig behandling, som mange beskriver det, bliver mere en udholdenhedsudfordring end en sprint. Selv det daglige liv kan påvirkes, fra sociale spørgsmål som forhold ændrer sig til behovet for nu at håndtere din sygdom ud over rutinemæssige ansvar. Lev dit bedste liv med leukæmi ved at vedtage strategier, der kan hjælpe med at lette vejen.
Følelsesmæssig
De følelser, der er forbundet med en diagnose af leukæmi, kan ikke beskrives i et, to eller endda et dusin ord. Mange mennesker oplever meget svingende følelser, nogle gange på en enkelt dag. Selv om nogle mennesker er overraskede over de forskellige følelser og dybder, er der ingen rigtig eller forkert måde at føle på en gang.
Op og nedture
Få mennesker, selv dem, der har levet sammen med andre former for kræft, forstår fuldt ud rutsjebanen af leukæmi. Nogle mennesker tænker på kræft som noget, der behandles, og så bor en person eller dør; færre mennesker forstår at behandling kan vare lang tid eller være livslang. Med akut leukæmi kan induktionsbehandlinger være aggressive, og konsoliderings- og vedligeholdelsesbehandlinger kan fortsætte i årevis. Med kronisk leukæmi kan behandlingen fortsætte i resten af dit liv. Selv når målet er en kur, kan det tage flere år at komme derhen.
Isolation
Træthed og den rene natur af leukæmibehandling kan føre til isolation. Induktionskemoterapi, og især den højdosis kemoterapi givet før en stamcelletransplantation, kan sætte mennesker i en meget reel og alvorlig risiko for infektion. Og selv når venner og familie er sunde, anbefales særlige forholdsregler under besøg. Med akut leukæmi som f.eks. AML kræver indledende behandling ofte indlæggelse i mindst fire til seks uger, hvilket er helt anderledes end de ambulante infusioner, der gøres nogle få uger til andre kræftformer, som mange er bekendt med.
Positive ændringer
Telefonopkald, tekster og videokonferencer kan hjælpe folk med at holde kontakten og en enorm indvirkning. Du må muligvis invitere andre til at kommunikere med dig på denne måde - selv om du siger, at det ville være nyttigt - som nogle kan føle at nå ud, er "generer dig".
Når det er sagt, kan nogle af de bedste følelsesmæssige støtte komme fra dem, der kender førstehånds, hvad du oplever. At deltage i en leukæmi-støttegruppe kan være uvurderlig, da du kan snakke med andre, der håndterer nogle af de samme udfordringer. Du kan tale med din onkologiske sygeplejerske om personlige møder, eller se efter lokale støttegrupper gennem Leukemia and Lymphoma Society. Du kan også søge en online gruppe, som kan være særlig nyttig, hvis du fysisk ikke er i stand til at rejse eller forlade hospitalet.
Mens ingen nogensinde ville ønske at blive diagnosticeret med leukæmi, er vejen ikke alle negative. Undersøgelser fortæller os nu, at kræft kan ændre mennesker på positive måder. At vide, at medfølelse, empati og livsformål forbedrer for de fleste mennesker med kræft, ville helt sikkert ikke bede nogen om at ønske sig diagnosen. Men når man lever gennem de mørke øjeblikke af isolation, tristhed eller frygt, kan man tænke på disse sølvforinger være af en vis trøst.
En note om infertilitet
Kemoterapi, strålebehandling, knoglemarv og stamcelletransplantationer kan alle påvirke din fertilitet. Faktisk er dette en almindelig forekomst hos leukæmipatienter, især dem med akut leukæmi.
Hvis du har lyst til at få børn, har din læge sandsynligvis diskuteret mulighederne for frugtbarhed, før din behandling begyndte, og du kan allerede have en plan på plads, når du kan overveje at forsøge at blive gravid og hvad der kan involvere, fysisk. Mens det kan være trøstende, kan udsigten til udfordringer være overvældende.Overvej at tale med en terapeut, hvis du føler på denne måde.
Fysisk
Der er en række fysiske problemer, der kan opstå under leukæmibehandling eller endda godt, når det er bag dig.
transfusioner
Behovet for transfusioner (røde blodlegemer, blodplader, hvide blodlegemer, plasma og cryoprecipitat, gamma globulin eller albumin) er meget almindeligt hos nogle former for leukæmi. Ikke alene kan kræftceller i knoglemarven føre til lav produktion af de forskellige typer blodceller, men behandlingerne for leukæmi kan også reducere blodtalene. Mens de nu er meget sikre (blodet screenes for mange smitsomme sygdomme), er der altid en lille risiko forbundet med blodtransfusioner.
Hvis du vil have transfusioner, er det vigtigt at være fortrolig med tegn på en transfusionsreaktion, såsom feber og kulderystelser, udslæt eller kløe, åndenød, mørk urin og andre. Da mange mennesker, der har en reaktionstilstand, at de første symptomer simpelthen føles "forskellige" eller "mærkelige", skal du lade din læge vide, hvis du har symptomer, der berører dig.
Langsigtede transfusioner kan medføre overbelastning af jern. Når kroppen modtager for meget jern, som det kan være tilfældet med denne behandling, opbevares det ekstra jern i lever-, hjerte- og endokrine kirtler. For dem, der har mange transfusioner (generelt mere end 20), kan chelationsterapi overvejes afhængigt af en blodprøve kaldet serum ferritin.
Mundpleje
Kemoterapi-lægemidler, især anthracycliner som cerubidin (daunorubicin), kan føre til betændelse og mavesår (mucositis) samt smagsændringer.
Mens for det meste en gener, kan mavesårene forstyrre god ernæring og øge risikoen for sekundære infektioner som for eksempel trussel. Sørg for at børste tand og tandkød regelmæssigt med a blød tandbørste og mild tandpasta (såsom bagepulver) er vigtig. Undgå mundskyl, da det kan forværre symptomerne.
Nogle mennesker har brugt hjemmebeskyttelsesmundskyl, som f.eks. En teskefuld i bagepulver i en kop vand, men din onkolog kan ordinere en mundskylle kendt som tredobbelt blanding eller magisk mundskylning. Med nogen af disse løsninger skylles skyllet normalt og hvirvles i munden i ca. 30 sekunder, og spytter derefter uden at sluge.
For mavesår er det nyttigt at undgå mad, der er krydret, salt eller indeholder citronsyre, såsom tomater. Bløde fødevarer såsom kartoffelmos og hytteost tolereres normalt godt, ligesom meloner, jordbær og æblejuice.
"Metal munden" smagsændringer er normalt ikke alvorlige, men kan være meget irriterende. Nogle mennesker finder det nyttigt at bruge plastikvarer og at spise en række fødevarer kolde eller kølede. Oksekød og svinekød tendens til at være de mest generende fødevarer. Da meget smag kommer fra lugtesansen, kan drikkevækst gennem et halm også reducere dette symptom.
Træthed
Træthed er et af de mest almindelige symptomer, som folk nævner, mens man bekæmper leukæmi. Kræft træthed, i modsætning til almindelig træthed, vedvarer normalt selv med hvile og begrænser daglige aktiviteter. Nogle årsager til kræftudmattelse kan behandles, og det er vigtigt at tale med din læge, selvom du tror symptomet er primært et gener og ikke alvorligt.
Håndtering af træthed under behandlingen kan gøres lettere ved at bede om hjælp (og tillader andre til at hjælpe), prioritere aktiviteter, stimulere dig selv, så du ikke overdriver det på de dage, du har det godt, og planlægge aktiviteter, der skal gøres på det tidspunkt, hvor du føler dig bedst. Nogle af de alternative behandlinger for kræft, som yoga, meditation, afslapning, guidet billeddannelse og mere, har også været effektive til at reducere træthed for nogle mennesker.
Smerteregulering
Nogle mennesker med leukæmi har betydelig smerte, mens andre har minimal eller ingen smerte. Det første skridt i at håndtere smerte er at forstå, at du ikke behøver at tolerere det for at blive betragtet som "modig". Nogle gange er den mest modige ting, en person kan gøre, at indrømme deres onkolog, at de har smerter og at tale om måder at imødegå. Smerter kan have en negativ indflydelse både følelsesmæssigt og fysisk, når de lever med kræft.
Det første skridt i evaluering af kræft smerte er at bestemme typen af smerte. Der er mange forskellige typer smerter med leukæmi, der spænder fra knoglesmerter (på grund af overaktiv knoglemarv) til nerverelateret smerte (neuropatisk smerte), og hver behandles entydigt.
Der er en række metoder til at håndtere kræftpine, og en kombination af nogle få er normalt mest vellykket. Dette kan omfatte både opioid og ikke-opioid smertestillende medicin, interventionelle smertesteknikker, såsom nerveblokke og rygmarvsstimulering samt integrerende terapier såsom transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), akupunktur og massage (som kan frigive endorfiner). Stressreduktion har også vist sig at reducere mængden af smerte for mennesker, der lever med kræft. Hvis du kæmper, kan din onkolog henvise dig til en smerte specialist.
vaccinationer
Der er et par vigtige spørgsmål vedrørende immuniseringer for mennesker, der lever med kræft. Levende vacciner er levende, men svækkede organismer, der har potentiale til at forårsage en infektion hos mennesker, som er immunosuppressive. Levende vacciner bør ikke gives til personer, der har neutropeni på grund af kræftbehandling.
Personer, der er immunosuppressive, bør også undgå kontakt med andre, der har modtaget levende vacciner, da der er risiko for virusafgivelse og dermed risikoen for infektion.Eksempler på levende vaccine omfatter FluMist (den nasale influenzavaccine), gul febervaccine, Varivax (vildtkoppeskuddet), Zostivax (helvedesildet), Rotarix (til rotavirus), BCG (tuberkulosevaccinen), adenovirus og oral tyfus vacciner.
Der er nogle anbefalede immuniseringer under kræftbehandling, og vacciner kan overvejes, hvis risikoen for infektion som følge af bakterier eller virus er større end risikoen for selve vaccinen. Mens inaktiverede vacciner normalt er sikre (med få undtagelser), er de ikke altid effektive, når immunsystemet ikke virker normalt. Immuniseringer kan også være ineffektive for dem, der behandles med Rituxan (rituximab) eller andre monoklonale antistoffer mod leukæmi.
Efter en stamcelletransplantation modtager modtagerne ikke nogen fordel af influenzaskuddet i de første seks måneder efter transplantationen. Folk, der er på steroider som led i en kemoterapi, kan have en øget risiko for influenzavaccinen.
Det er vigtigt at tale med din onkolog om timing, da alle er forskellige, men immuniseringer virker normalt bedre, hvis de gives mindst to uger før kemoterapi er startet eller fire uger efter kemoterapi er afsluttet. Hvis det gives i midten af kemoterapi, anbefaler mange onkologer at give vaccination lige før en næste cyklus, når antallet af hvide blodlegemer er højest, men dette kan variere afhængigt af den specifikke kemoterapibehandling.
Mens mennesker med kræft ikke er mere tilbøjelige til at udvikle følgende infektioner, bliver de, der bliver smittede, mere tilbøjelige til at blive syge eller dø med sygdommen.
- Lungebetændelse: Pneumokok lungebetændelse er den vigtigste årsag til vaccine-forebyggelig død. For patienter med kræft, der ikke tidligere er vaccineret, bør Prevnar (PCV13) gives først efterfulgt af PPSV23.
- Influenza: Ifølge Centers for Disease Control (CDC) forårsager influenza 140.000 til 710.000 indlæggelser hvert år i USA og 12.000 til 56.000 dødsfald. Fluzon er formen af influenzavaccinen, der anbefales til mennesker, der er immunosuppressive.
Infektionsrisiko
Infektioner er den vigtigste årsag til sygdom og død blandt mennesker, der modtager behandlinger som kemoterapi eller stamcelletransplantationer til leukæmi. Der er en række måder, hvorpå folk kan reducere risikoen for infektioner, mens immunundertrykkes, herunder:
- Øvelse af forsigtighed med kæledyr: Det er bedst at få en anden til at rense fuglekassen, akvariet eller kulden eller afhente efter hunden. Undgå reptiler anbefales også.
- Øvelse af forsigtighed med mad: Fødevarebårne sygdomme kan være alvorlige. En neutropen diæt, som ofte anbefales, tilskynder til praksis som at undgå rå æg, kød eller skaldyr; omhyggeligt inspicere og vaske alle frugter og grøntsager; undgå bløde oste, såsom brie eller blå ost; undgå honning og meget mere.
- Undgå folkemængder og folk, der er syge
- Vask hænder ofte (og sørg for, at venner og familie vasker deres også)
For dem, der har været udsat for influenza, kan behandling både reducere risikoen for at få infektionen og reducere dens varighed, hvis du bliver syg. Lægemidler som Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) og Rapivab (peramivir) er mest effektive, når de startes hurtigst muligt efter eksponering.
Social
Din sociale cirkel og plads i den kan ændre sig, når du har leukæmi, ligesom dine interaktioner med andre. Nære venner kan forsvinde, fordi de er usikre på, hvordan man skal håndtere ting. Nye venner, ofte de, der har konfronteret kræft selv eller i en elsket, kan forekomme. Din rolle i din familie kan ændre sig, hvilket kan være både nyttigt og stressende. Det er bestemt ikke tilfældet for alle, men det er godt at være opmærksom på muligheden.
Desuden kan dine interaktioner med andre blive anstrengt eller endog byrdefulde, når du arbejder for at navigere i din sygdom og fokusere på det vigtigste - dit helbred.
Meddelelse
Som med andre situationer i livet er god kommunikation afgørende. Dette kan omfatte at sige nej, når du engang har sagt ja, og opretholder stærke grænser, selvom du skal forstærke dem igen og igen.
Det er også vigtigt at ære dine egne ønsker og behov. Med antallet af behandlingsmuligheder, der nu er tilgængelige med leukæmi, opstår der let konflikt, når venner og familie udtrykker det, der foretrækker, at du tager en anden tilgang. Du må muligvis roligt og oprigtigt takke folk for deres forslag, men lad dem vide, at valget er din alene.
Husk og minde dine kære, at ingen kan læse sind. At være direkte, snarere end blot at håbe på, at nogen vil se et behov eller genkende en følelse, kan mindske chancen for, at du eller din elskede bliver skadet eller havner vrede.
Når du står overfor leukæmi, har du begrænset energi og behøver ikke at returnere hvert opkald, du modtager. At give dig selv tilladelse til kun at tale med dem, som du har lyst til at snakke med, kan gå langt i at reducere stress og håndtere træthed.
For at holde de kære i stand til at kende og drage fordel af deres tilbud om hjælp, overvej at bruge et af de mange online-værktøjer, der er tilgængelige til netop dette formål, eller at have nogen gøre det for dig.
Websteder som CaringBridge og andre kan hjælpe dig med at give opdateringer til alle dine familiemedlemmer og venner uden at bruge timer på telefonen. Nogle mennesker nyder at skrive journalposter, mens andre udpeger en ven til at lave opdateringer med jævne mellemrum. Læsning af kommentarer kan hjælpe dig med at føle dig tilsluttet og yde støtte. MyCancerCircle er et privat support-fællesskab af omsorgspersoner, der plejer en ven eller et familiemedlem med kræft.Lotsa Helping Hands er et andet websted, hvor folk kan tilmelde sig for at bringe dig måltider, give rides og meget mere.
Praktisk
Når du er diagnosticeret med kræft, ville det være rart, hvis verden ville sænke lidt. Men de daglige problemer går ikke væk og kan føle sig overvældende, når de kombineres med fuldtidsjobbet for at leve med mange typer leukæmi.
økonomi
Medicinske regninger kan dræne selv en robust portefølje givet de typer og længder af behandlinger, der anvendes til mange former for leukæmi. Som et første skridt skal du omhyggeligt gennemgå din forsikringspolice, ringe og stille spørgsmål om alt, hvad du ikke forstår. Forhånds autorisation til behandlinger kan være påkrævet, og det kan være nødvendigt at tage visse skridt for at sikre, at du er dækket.
Der er muligheder for økonomisk støtte til kræft, men det kan også tage noget at grave. Tal med nogen i dit kræftcenter om muligheder, der er tilgængelige. Nogle af blodkræftets velgørenhedsorganisationer og organisationer kan også yde økonomisk bistand eller henvise dig til, hvor du skal kigge. Med børn kan du også tjekke nogle af de ønsker, der yder organisationer.
Vær din egen advokat
Når det kommer til at leve med leukæmi, er måske det vigtigste råd at være din egen advokat i din kræftpleje. Dette inkluderer at lære så meget som muligt om dig eller din elskede sin kræft. Det betyder at stille mange spørgsmål. Det betyder at nå ud til andre, der kan have svar - for spørgsmål, der spænder fra behandlingsmuligheder til økonomisk hjælp - når du ikke selv har svarene.
Ikke alene kan du forpligte dig selv til at hjælpe dig med at føle dig mere i kontrol med hvad der sker, men det kan faktisk også forbedre resultaterne.
For venner og familie
Få mennesker oplever kræft i isolation, og leukæmi bør betragtes som en "familie sygdom", da de er berørt på mange måder. Følelsen af hjælpeløshed kan være særlig udfordrende. Konflikt er også meget almindeligt. Ingen to mennesker er ens, og uenigheder kan opstå over behandlingsvalg og meget mere.
Ud over at respektere din elskedes ønsker og tage tid til at lytte (og indse, at du ikke behøver at og ofte ikke kan "rette" ting), er det vigtigt at sørge for at passe dig selv. Mangel på søvn, hoppe over måltider og manglende nedetid er store årsager til stress, som ikke kun kan påvirke dig, men din evne til at yde støtte.
efterladte
Med forbedringerne i leukæmibehandlinger og overlevelsesrate, lever mange mennesker i år eller årtier efter behandling (eller ved fortsat behandling), og begrebet "overlevelse" behandles nu oftere.
Overlevelsespleje
Når behandlingen er afsluttet, gennemfører mange onkologer nu en overlevelsesplan for deres patienter. Det amerikanske samfund for klinisk onkologi har nu retningslinjer for overlevelsespleje. Dette omfatter langsigtede opfølgningsretningslinjer for børn, unge og unge voksne kræftoverlevende, samt retningslinjer for screening for og håndtering af de late effekter af kræftbehandling.
Desværre, selvom folk overlever leukæmi og betragtes som "helbredt", kan sundhedsproblemer i forbindelse med behandling reducere livskvaliteten. Forekomsten af forsinkede virkninger hos voksne er mindre kendt, men det har vist sig, at mellem 60 procent og 90 procent af barndomscertens overlevende har en eller flere kroniske helbredsproblemer i forbindelse med tidligere kræftbehandlinger som kemoterapi.
Nogle af de late virkninger af kræftbehandling, der findes hos både voksne og børn, omfatter langvarig træthed, kognitive problemer ("kemobrain"), knogleudtynding og osteoporose, hjerteproblemer, perifere neuropati og sekundære kræftformer.
Ligesom overlevelsesplaner og retningslinjer er blevet udviklet, er kræftrehabilitering (som STAR-programmet) blevet vedtaget i mange kræftcentre for at hjælpe folk med at klare disse langsigtede virkninger. For mange af disse problemer er der terapier, som kan forbedre livskvaliteten.
Senere effekter af behandlingen kan også være sociale og praktiske, såsom læringsproblemer hos børn, jobdiskrimination og vanskeligheder med at opnå sundheds- og livsforsikring hos voksne. Flere organisationer kan hjælpe folk med at håndtere disse bekymringer. Et eksempel er ikke-for-profit kræft og karriere, en organisation, der hjælper mennesker med kræft, navigerer beskæftigelse både under og efter behandlingen.
Hvordan kan du sænke din risiko for leukæmi? Var denne side hjælpsom? Tak for din tilbagemelding! Hvad er dine bekymringer? Artikelkilder- Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. og N. Gattermann. Nye indblik i transfusion-relateret jerntoksicitet: Implikationer for onkologen. Kritiske anmeldelser i onkologi / hæmatologi. 2016. 99:261-271.
- Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. Sygdomsbyrde af influenza. Opdateret 05/22/18.
- National Cancer Institute. Forsinkede virkninger af behandling for barndomskræft (PDQ): Health Professional Version. Opdateret 01/02/18.
- Jacobsen, P., Nipp, R., og P. Ganz. Adressering af overlevelsesbehovet til patienter, der modtager forlænget kræftbehandling. American Society of Clinical Oncology Education Book. 2017. 37:674-683
Leverkræft: Coping, Support og Living Well
Her er hvordan man skal klare de følelsesmæssige og fysiske udfordringer ved at have leverkræft, herunder at finde en støttegruppe og håndtere smerte.
Mundtlig kræft: Coping, Support og Living Well
Hvordan kan du leve godt med oral cancer gennem de følelsesmæssige, fysiske, sociale og praktiske udfordringer i sygdommen? Lad os se på måder at klare.
Bukspyttkjertelkræft: Coping, Support og Living Well
Når man håndterer kræft i bugspytkirtlen, er det vigtigt at opbygge et støttesystem og lære at håndtere symptomer og bivirkninger.