Epilepsi: Coping, Support og Living Well
Indholdsfortegnelse:
At lære at håndtere epilepsi er lige så vigtigt som din behandling. At have epilepsi vil i nogen grad påvirke dit daglige liv og være opmærksom på ting som følelsesmæssig påvirkning, arbejdsudfordringer, sikkerhedsproblemer og mere kan hjælpe dig med bedre at klare din tilstand og hverdagsliv. Alle klager anderledes og kan have varierende behov. Brug disse strategier til at finde ud af, hvad der er bedst for dig og få hjælp fra andre, når du arbejder på at ansætte dem.
Følelsesmæssig
At blive diagnosticeret med epilepsi kan være ødelæggende på grund af den ændrede vej, du kender, er foran. Ikke alene påvirker denne tilstand dig fysisk ved anfald, det kan også påvirke dig følelsesmæssigt og føre til følelser af sorg, tristhed eller endda vrede.
Selv om det kan være fristende at undgå at lære om din epilepsi, kan du lære meget om årsagerne til din tilstand samt de behandlinger, som din sundhedsudbyder foreskriver for dig. Det hjælper også med at kunne adskille fakta fra myter og misforståelser, som du måske har hørt om epilepsi. DipHealth og Epilepsy Foundation hjemmeside er gode steder at starte.
Ved også, at depression er et almindeligt problem, der påvirker en anslået blandt tre personer med epilepsi på et eller andet tidspunkt i deres levetid. Sørg for at se på symptomer på klinisk depression og / eller angst hos dig selv eller dit barn med epilepsi, og tal så hurtigt som muligt med din læge, hvis du tror, at der er et problem. Behandling kan hjælpe og forbedre livskvaliteten enormt. Det kan også være nyttigt at holde en journal. At skrive dine tanker kan hjælpe dig med at rydde dine følelser.
Epilepsi kan være en ujævn rejse, og det er vigtigt, at du har en læge, du er fortrolig med, og hvem forstår de følelsesmæssige højder og lows, du vil opleve. Hvis du ikke kan sige det om din, kan det være på tide at finde en ny. Du vil sandsynligvis se denne person ret ofte i overskuelig fremtid, så sørg for, at det er nogen, du kan stole på og åbenlyst kommunikere med. At kunne diskutere dine bekymringer og fremskridt med din læge vil hjælpe dig begge med at finde den bedste behandling for din epilepsi og lade dig føle dig mere selvsikker.
Fysisk
Epilepsi kan påvirke fysiske aspekter af dit liv som søvn og motion. Her er nogle ideer til håndtering.
Tag dine lægemidler religiøst
De lægemidler, du tager for at kontrollere dine anfald, er afgørende for din behandling. Det er vigtigt, at du aldrig hopper over en dosis, fordi det kan betyde et tab af kontrol over dine anfald. Ligeledes bør du aldrig stoppe med at tage din medicin helt uden din læge godkendelse og tilsyn, da det kan føre til alvorlige komplikationer og endda døden.
Hvis bivirkningerne fra din medicin bliver meget generende, eller hvis din recept ikke kontrollerer dine anfald helt, skal du diskutere dette med din læge. Han eller hun kan beslutte at ændre den dosis, du er på, ændre medicinen du tager fuldstændigt, eller endda tilføje en anden til dit regime.
Medmindre din neurolog specifikt siger, at du ikke bør tage din medicin før en operation, bør beslaglægemidler fortsættes med en lille slank vand.
Da streng overholdelse af din medicinregime er en absolut nødvendighed, kan det være nyttigt at holde disse tips i tankerne:
- Køb en billig pille arrangør på et apotek, men tag kun det, du har brug for i ugen ud af de originale beholdere. Dette hjælper ikke kun med at forenkle tingene, når det er på tide at få refill, men det giver dig noget at henvise til, hvis du ikke er sikker på hvad der er. Holde en pude af papir, hvor du tjekker dine medicin, mens du tager dem, kan også være nyttigt.Det vigtige er at have en slags system, der giver dig en visuel påmindelse om, hvorvidt du har taget din medicin eller ej.
- Indstil en alarm på dit ur eller smartphone for at minde dig om at tage din medicin eller overveje at bruge en medicinrelateret app. Vær ikke bange for at udnytte en person som en partner eller ven til også at minde dig om, i det mindste tidligt.
- Hvis du ikke har råd til din medicin, skal du tale med din læge. Nogle lægemiddelvirksomheder tilbyder rabatplaner baseret på indkomst. Din læge kan muligvis også skifte dig til en billigere medicin.
- Hvis du udvikler kvalme og opkastning af en eller anden grund, der får dig til ikke at kunne holde din medicin væk, skal du straks kontakte din læge. Nogle gange er der brug for intravenøs anfaldsmedicin, indtil du kan tage orale medicin igen.
- Opbevar dine genopfyldninger ajour. Forsøg altid at genopfylde din medicin tre til fire dage før (og længere hvis du modtager postordresedler). Hvis du planlægger en tur, skal du tale med din apotek inden for tid; han eller hun kan være i stand til at arbejde sammen med dit forsikringsselskab for at give en undtagelse for en tidlig påfyldning eller arrangere udfyldning af din recept på et andet apotek sted.
Få nok søvn
For mange mennesker er søvnløshed en betydelig anfaldstrækker. Mængden og kvaliteten af søvn, du får, kan påvirke beslaglængden, frekvensen, timingen og forekomsten. På grund af dette er det vigtigt at prioritere din søvn og arbejde for at sikre, at den er så høj kvalitet som muligt.
Hvis du har anfald på natten, kan de få dig til at vågne op ofte og kun få fragmenteret lys søvn. Dette kan resultere i søvnighed i dagtimerne. Tal med din læge, hvis dine anfald forårsager, at du taber søvn, da dette kan resultere i flere anfald generelt.
Nogle lægemidler til forebyggelse af anfald kan forårsage bivirkninger som døsighed, søvnløshed eller vanskeligheder med at falde eller blive i søvn. Husk også at tale med din læge om dette også, hvis disse søvnforstyrrelser er svære eller ikke går væk. Du kan muligvis prøve en anden medicin i stedet.
Du må ikke regne ud sport og aktiviteter
Tidligere fik folk med epilepsi ikke lov til at deltage i sport. Men motion er så gavnlig for epilepsi, at dette bør tilskyndes. Det er imidlertid vigtigt at vælge aktiviteter med omtanke.
Med henblik herpå kom International League Against Epilepsy (ILAE) med forslag til folk i alle aldre for at hjælpe læger, der plejer folk med epilepsi. Aktiviteter og sport er opdelt i tre kategorier baseret på risiko, og der laves forslag til, hvilke kategorier der er tilladt i forhold til beslagfrekvens og type.
Tal med din læge om, hvilke aktiviteter og sport der passer til dig og din tilstand, og sørg for at have en åben samtale med trænere om din situation og sikkerhedsforanstaltninger, hvis du har et anfald, når du deltager.
Social
Interagere med andre, der også har epilepsi, kan ikke kun hjælpe dig med at klare din epilepsi, det kan også hjælpe dig med at klare det også. Få tips, råd og høre om andres oplevelser med epilepsi kan også få dig til at føle dig mindre isoleret og alene.
Der er støttegrupper der mødes ansigt til ansigt, men der er også mange online fora, der er specielt dedikeret til personer, der lider af epilepsi. Epilepsifonden har fællesskabsfora, et chatrum og en 24/7 hjælpelinje til at besvare spørgsmål. Du kan også kontakte din lokale Epilepsy Foundation affiliate, som er en vidunderlig ressource til information, support og uddannelse.
Dine kære er også vigtige allierede. At tale med dine venner og familie om epilepsi baner vejen til forståelse og accept både for dig og for dem. Lad dem vide, hvad der sker under dine anfald, hvad der udgør en nødsituation, og hvordan denne diagnose får dig til at føle.
Du vil måske overveje at fortælle dine kolleger om din diagnose og hvordan man håndterer et anfald også. At være forberedt på en situation, hvor du har et anfald, især hvis det bliver til en nødsituation, vil hjælpe dig alle med at føle sig mindre bekymret.
Her er en generel liste over, hvad der skal gøres, når nogen har et beslaglægningsråd, du kan dele med dem, du bruger betydelige mængder af tid med:
- Forbliv rolig. Beslaglæggelser kan være skræmmende, men mange anfald er generelt ufarlige og passerer inden for få minutter.
- Flyt personen væk fra noget, der kan skade ham eller hende, hvis beslaglæggelsen involverer kramper.
- Rul personen på hans eller hendes side.
- Sæt ikke noget i mundens mund.
- Tidsbeslaget så tæt som muligt.
- Se omhyggeligt for at se, hvad der sker under anfaldet. Hvis du har en persons tilladelse forud for tiden, skal du optage det, fordi det kan være nyttigt til behandling.
- Hvis beslaglæggelsen varer i mere end fem minutter, følges nøje af et andet anfald, personen opdager ikke, eller hvis personen har instrueret dig til at få hjælp, når der opstår en beslaglæggelse, får du hjælp til nødsituationer.
- Hvis du ikke er sikker på, om personen har brug for nødhjælp, ring alligevel. Det er bedre at være alt for forsigtig.
- Bliv hos personen, indtil hjælpen kommer.
Praktisk
Der er alle mulige praktiske aspekter at tænke på, når det kommer til at håndtere epilepsi.
Skærmtid
Videospil, computere, tabletter og smartphones er en stor del af vores kultur, du kan være bekymret for de hurtige billeder og blinkende eller lyse lys forårsager anfald, især hvis det er dit barn, der har epilepsi. Selv om det er rigtigt, at disse kan udløse anfald, er det kun tilfældet for omkring 3 procent af personer med epilepsi.Kendt som lysfølsomme epilepsi, dette er mere almindeligt hos børn og teenagere, især dem, der har juvenil myoklonisk epilepsi eller generaliseret epilepsi, og det er sjældent, når børnene bliver voksne.
For folk der har lysfølsomme epilepsier, tager det normalt den rigtige kombination af specifikke faktorer for at forårsage et anfald: et vist niveau af lysstyrke, lysets hastighed blinker, lysets bølgelængde, afstanden fra lyset og kontrasten mellem baggrunden og lyskilden. Opholder sig fra strobe lys, der sidder mindst to meter væk fra tv-skærme i et godt oplyst rum, ved hjælp af en computerskærm med en blændingsklud og reducerer lysstyrken på skærme kan hjælpe. Medicin fungerer godt for at kontrollere mange tilfælde af lysfølsomme epilepsi.
Eksponering for disse stimuli forårsager ikke lysfølsomme epilepsier. Enten har nogen denne følsomhed, eller de gør det ikke.
Skole
Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har omkring 470.000 børn i USA epilepsi. Det betyder, at et stort antal skoleområder rundt om i landet har eller har haft nogle elever med epilepsi indskrevet på et tidspunkt. Men hver persons epilepsi er anderledes.
Som forælder er det dit job at forkæmpe for dit barns behov. For at gøre det skal du forstå, hvad disse behov er, og hvilke muligheder er der til rådighed for dit barn i skolen. Personer med handicap Educational Act (IDEA) blev skrevet for at hjælpe både forældre og elever med at finde støtte.
Fordi epilepsi ofte opstår med tilstande som autisme, indlæringsvanskeligheder eller stemningsforstyrrelser, står hvert barn over for unikke udfordringer. I en skoleindstilling falder et barns behov under tre kategorier, herunder:
- Medicinsk: Dit barn kan få brug for hjælp til håndtering af anfaldsmedicin og / eller en ketogen diæt, såvel som nogen til at reagere på anfald, hvis de skulle forekomme i skolen. Hvis der er en skole sygeplejerske, vil han eller hun være din kilde og behøver at blive holdt i viden om alt relateret til dit barns tilfælde, fra potentielle medicin bivirkninger til stressorer, der kan udløse et anfald. Dit barns lærere må også være uddannet til at håndtere et anfald. At tale med skoleadministrationen, skolens sygeplejerske og dit barns pædagoger om en beslaglæggelsesplan inden skolens start for året er en god ide.
- Akademisk: Selvom dit barn ikke har nogen læreproblemer, kan epilepsi påvirke opmærksomhed og hukommelse. Beslaglæggelser kan forstyrre dit barns evne til at tage noter, være opmærksom eller deltage i klassen, og beslaglægemidler kan gøre dit barn træt eller tåget. Disse spørgsmål bør drøftes, inden skolen starter også. Dit barn må muligvis være på en individuel uddannelsesplan (IEP) eller en 504-plan, som begge skal være designet til at opfylde hans eller hendes særlige behov. Du kan læse mere om de rettigheder, dit barn har til at modtage en bred vifte af tjenester og støtte på skolen i en omfattende og grundig håndbog fra Epilepsi Foundation.
- Sociale behov: Børn med epilepsi møder undertiden betydelige sociale udfordringer, enten på grund af epilepsi selv eller sameksistente tilstande som humørsygdomme eller autisme. Kammerater kan ikke forstå epilepsi og være bange for det. Deltagelse i visse aktiviteter er muligvis ikke mulig på grund af medicinske behov. Medicin kan have bivirkninger som grogginess, der gør det svært for dit barn at interagere med andre. En IEP eller 504 plan kan hjælpe med at løse sociale udfordringer ved at sætte overnatninger på plads for dit barn at deltage i aktiviteter og arrangementer. Arbejde med sociale færdigheder kan også være gavnligt.
Hjemmesikkerhed
Når du har epilepsi, især hvis du har svært ved at håndtere det, er det vigtigt at tænke på at gøre dit hjem til et sikkert sted, hvis du har et anfald. De slags ændringer, du foretager vil afhænge af, hvilken slags beslag du har, hvor ofte du har dem, uanset om de er kontrollerede og eventuelt din alder.
Her er nogle tips til at gøre dit hjem og dine daglige aktiviteter mere sikre:
- Tag brusere i stedet for bad. På grund af muligheden for at få et anfald hvor som helst, når som helst, har personer med epilepsi en langt højere risiko for at drukne under svømning eller badning end andre. Hvis dit barn har epilepsi, og han eller hun er for ung til et brusebad, skal du sørge for at du altid forbliver hos ham eller hende i badetiden.
- Tal eller syng mens du er i brusebadet, så de mennesker, der bor sammen med dig, ved du er okay.
- Hæng døren på dit badeværelse, så det svinger ud. På denne måde, hvis du har et anfald, mens du er i badeværelset, kan nogen komme ind for at hjælpe, selvom du blokerer døren.
- I stedet for at låse døren, brug et tegn for at vise, at badeværelset er optaget.
- Brug skridsikre strimler i bunden af din karbad.
- Placer en skinne i karbad eller brusebad.
- Brug et shower curtain i stedet for en bruser dør. Dette gør det meget lettere for andre at komme ind for at hjælpe dig, hvis det er nødvendigt.
- Hvis du har hyppige anfald, eller hvis anfald har tendens til at få dig til at falde, sidde i karret eller brug en brusestol med et håndbruser.
- Slap af rot i dit hus. Jo flere ting du har rundt, desto mere sandsynligt er det, at du får ondt, hvis du har et anfald.
- Brug beskyttende polstring eller omslag på alle skarpe kanter eller hjørner. Ankre tunge ting, der kunne falde og skade dig, hvis du støder på dem, som tv'er, computere og bogreoler.
- Hvis du bor alene, overvej et medic alarm system, så du kan få hjælp, hvis du har brug for det.
- Kig rundt om hvert værelse for at se, hvad der potentielt kunne være skadeligt, hvis du eller dit barn har et anfald der. Hvis du har brug for hjælp til dette, skal du tale med din læge om potentielle ressourcer.
Skriv det ned
Hukommelsesproblemer er meget almindelige, når du har epilepsi. Din opmærksomhed og din evne til at behandle, gemme og hente oplysninger kan alle blive påvirket af epilepsi. Hvis du oplever hukommelsesproblemer:
- Lav en "opgaveliste", der indeholder påmindelser som deadlines, vigtige opgaver for den dag og aftaler.
- Brug en kalender til at hjælpe dig med at minde om vigtige datoer, uanset om det er papir eller digital.
- Hold en pen og et stykke papir i nærheden eller i lommen eller pung til at skrive ned / minde om vigtige samtaler, du måske har haft den dag, en ny opgave, du måske har lært på arbejdspladsen eller et vigtigt telefonnummer. Du kan også bruge din smartphone til dette.
Det er også en god idé at skrive ned alt og hvad der har at gøre med din epilepsi, fra symptomer til følelser til oplevelser. Dette kan hjælpe dig og din læge med at identificere beslaglæggere og følge dine fremskridt.
Arbejdsforhold
På trods af de mange behandlingsmuligheder, der er tilgængelige for at hjælpe med at håndtere anfald, kan du være bange for, at du får problemer med at få et job eller holde en - selvom dine anfald styres godt. Undersøgelser viser imidlertid, at personer med epilepsi, der er ansat, har en bedre livskvalitet, så der er et godt incitament til at få og holde et job.
Det er en myte, at hvis du har epilepsi, er du mindre kvalificeret end andre, når det kommer til jobpræstation. Personer med epilepsi fungerer godt i mange jobområder, herunder høje kontorer. Højesterets Chief Justice John Roberts blev efter sigende diagnosticeret med epilepsi efter et anfald i 2007.
Forskelsbehandling:Der findes føderale og statslige love, som er designet til at forhindre arbejdsgiverne i at diskriminere personer med epilepsi. En af disse love, Americans with Disabilities Act (ADA), forbyder forskelsbehandling af personer med nogen form for handicap.
For eksempel er arbejdsgivere forbudt at spørge, om du har epilepsi eller anden medicinsk tilstand, før et jobtilbud er lavet, og du er ikke forpligtet til at oplyse din tilstand under denne proces. Arbejdsgivere kan spørge om din sundhedsstatus og kan endda kræve en lægeundersøgelse efter et jobtilbud, men de skal behandle alle ansøgere lige.
Der er nogle gode grunde til at afsløre din epilepsi til din arbejdsgiver, og der er også nogle gode grunde til ikke. Dette er en personlig beslutning, ikke et krav.
Vær opmærksom på, at din tilstand kan komme op, hvis du deltager i urinmedicin screening, da nogle antikonvulsive midler, såsom phenobarbital, kan give positive testresultater.
Særlige overnatningssteder: Hvis du har epilepsi, er der ikke behov for særlige boliger, mens du er på jobbet. Men ligesom med enhver kronisk helbredstilstand er det afgørende at tage medicin og tage sig af dig selv og din overordnede helbred. Hvis du har et meget krævende job, der kræver at du arbejder lange timer eller forskellige skift, skal du sørge for, at du får nok søvn, og at du ikke springer over nogen doser af din medicin.
Sikkerhed: Jobsikkerhed er også vigtig, især hvis dine anfald ikke er fuldt kontrolleret. Der er mange små tilpasninger, som du kan gøre, så dit arbejdsmiljø er sikrere, hvis et anfald indtræffer, mens du er på jobbet. Du kan også se på at arbejde hjemmefra i stedet.
Sikkerhedskravene til stillinger, hvor du skal køre, varierer fra stat til stat. Hvis du har epilepsi, kan nogle stater kræve, at du er i beslaglæggelsefri tid i en vis periode, før du får køre bil, mens andre kan kræve godkendelse fra en sundhedsudbyder for at give dig mulighed for at køre bil.
- Del
- Flip
- Tekst
- Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Epilepsi, beslaglæggelser, fysisk træning og sport: En rapport fra ILAE's taskforce om sport og epilepsi. Epilepsia. Januar 2016; 57 (1): 6-12. doi: 10.1111 / epi.13261.
- Epilepsi Society (UK). Bare diagnosticeret. Udgivet april 2018.
- Shafer PO, Sirven JI. Fotosensitivitet og beslaglæggelser. Epilepsi Foundation. Udgivet 18. november 2013.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-seizures.
- U.Equal Employment Opportunity Commission. Spørgsmål og svar om epilepsi på arbejdspladsen og amerikanerne med handicaploven (ADA).
- ZackMM, Kobau R. Nationale og statslige skøn over antallet af voksne og børn med aktive epilepsi-Forenede Stater, 2015. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Morbiditet og dødelighed Ugentlig rapport. 11. august 2017; 66 (31): 821-825. doi: 10,15585 / mmwr.mm6631a1.
Cerebral parese: Coping, Support og Living Well
Håndtering af cerebral parese omfatter justering til følelsesmæssig byrde og fysiske begrænsninger ved at indarbejde sociale og praktiske strategier.
Kronisk nyresygdom: Coping, Support og Living Well
Du kan lære at bedre klare kronisk nyresygdom ved at styre stress og kost, træne regelmæssigt og finde støtte fra familie og venner.
Leukæmi: Coping, Support og Living Well
Håndtering af leukæmi omfatter fysiske udfordringer, følelsesmæssige problemer, sociale ændringer og praktiske bekymringer. Lær, hvad du kan gøre for at navigere dem.