Hvordan Downs syndrom behandles
Indholdsfortegnelse:
Go' aften Danmark with Jeff (September 2024)
Down syndrom (trisomi 21) er ikke en sygdom eller tilstand, der kan forvaltes eller helbredes med medicin eller kirurgi. Målet med behandling er derfor ikke at tage fat på sygdommen selv, men snarere forskellige sundhedsmæssige problemer, medicinske forhold og fysiske, udviklingsmæssige og intellektuelle udfordringer, som mennesker med Downs syndrom kan opleve i deres liv. Indstillingerne kan variere fra fysisk terapi og tidlig intervention til hjælpemidler, medicin og endog operationer.
Terapier
De fleste børn med Downs syndrom har brug for forskellige typer behandlinger. Nogle er fokuseret på at hjælpe patienter med at nå fysiske milepæle i samme takt som dem, der ikke har lidelsen. Andre har til formål at hjælpe dem med at blive så uafhængige som muligt, når de når voksenalderen.
Tidlig intervention
De tidligere børn med Downs syndrom modtager den individualiserede omsorg og opmærksomhed, de har brug for til at løse deres specifikke sundheds- og udviklingsproblemer, jo mere sandsynligt er de at nå deres fulde potentiale. Faktisk mandat udlændingeloven (IDEA) mandater, at alle børn født med Downs syndrom bør begynde at modtage tidlige interventionstjenester så hurtigt som muligt efter fødslen.
Tidlig indgriben er ifølge NDSS et systematisk program for terapi, øvelser og aktiviteter, der er designet til at tage fat på udviklingsforsinkelser, som kan opleves af børn med Downs syndrom eller andre handicap. " Tidlig indgriben omfatter typisk disse tre typer terapi:
- Fysisk terapi:De fleste babyer med Downs syndrom har hypotoni (lav muskel tone), der kan bremse deres fysiske udvikling og, hvis de ikke behandles, føre til problemer som dårlig kropsholdning senere i livet. Fysioterapi kan hjælpe dem med at udvikle muskeltoner og styrke, og også lære dem at bevæge deres kroppe på passende måder, der hjælper deres daglige funktion.
- Taleterapi:Børn med Downs syndrom har ofte små mund og lidt forstørrede tunger-funktioner, der kan gøre det svært for dem at tale tydeligt. Disse problemer kan blive værre hos børn med hypotoni, fordi lav muskel tone kan påvirke ansigtet. Høretab kan også påvirke taleudvikling. Med talebehandling kan et barn med Downs syndrom lære at overvinde disse forhindringer og kommunikere mere tydeligt. Nogle børn har også gavn af at lære og bruge tegnsprog.
- Arbejdsterapi: Denne type terapi hjælper børn med at udvikle de færdigheder, de bliver nødt til at være så uafhængige som muligt. Dette kan omfatte en række aktiviteter fra at lære at hente og slippe af objekter til drejeknapper, skubbe knapper til selvfodring og dressing.
Målet med denne mangesidede tilgang til behandling af Downs syndrom er at hjælpe mennesker med sygdommen med succes at gøre overgangen fra at leve sammen med deres familier som børn til at leve så uafhængigt som muligt som voksne (hvilket måske, men ikke altid, betyder at leve i en gruppeværelse eller dele et hjem med andre mennesker med Downs syndrom).
Hjælpemidler
Takket være udviklingen inden for teknologi er der et stadigt voksende vifte af ting, der kan hjælpe folk med Downs syndrom mere og mere nemt at forhandle deres individuelle udfordringer. Nogle lignende høreapparater og briller-er de samme enheder, der er nyttige til personer, der ikke har Down-syndrom, men som deler visse bekymringer, der er almindelige blandt dem med trisomi 21, såsom høretab og synsproblemer.
Udover det er der alle slags hjælpemidler, der er specielt nyttige til læring. Disse spænder fra enkle ting som tresidede blyanter og fjederbelastede saks, der er nemmere at holde og manipulere til mere udførlige enheder, såsom computere med berøringsskærme eller tastaturer med store bogstaver.
Som med alle behandlinger for Downs syndrom, hvilke hjælpemidler vil et barn med sygdommen drage fordel af de fleste, afhænger af omfanget og typen af hans eller hendes fysiske, udviklingsmæssige og intellektuelle handicap.Dit barns fysioterapeuter, ergoterapeut, socialarbejder og klasseværelset hjælper sandsynligvis de muligheder, der vil være mest nyttige, og hvordan man får dem, hvis de ikke er tilgængelige.
Recepter
Mange af de sundhedsmæssige problemer, der påvirker en person med Downs syndrom, kan styres med medicin - typisk den samme medicin, der ville blive givet til en person, der ikke har Downs syndrom.
For eksempel, ifølge National Down Syndrome Society (NDSS), er omkring 10 procent af personer med lidelsen født med et skjoldbruskkirtlen problem eller udvikle en senere i livet. Den hyppigste af disse er hypothyroidisme, hvor skjoldbruskkirtlen ikke producerer nok af et hormon kaldet thyroxin. Personer med hypothyroidisme - med eller uden yderligere diagnose af Downs syndrom - tager normalt en syntetisk form af hormonet (levothyroxin) for munden for at klare tilstanden.
Fordi Downs syndrom kan forårsage en række forskellige sundhedsforhold på én gang, har mange af dem, der har det, også en række forskellige læger og specialister. NDSS citerer et potentielt problem med dette og bemærker, at selvom det er "almindeligt for flere læger at være involveret i at ordinere medicin til et individ, kan de måske ikke kommunikere med hinanden overhovedet. Det er vigtigt at være proaktiv med ledelsen af medicin liste, sørge for, at både recept og over-the-counter medicin sammen med deres doser og frekvenser er opdaterede."
Med andre ord, hvis du er forælder til en person, der har Downs syndrom, bør du tage tøjlerne for at sikre, at dit barns forskellige læger kender til alle receptpligtige lægemidler, over-the-counter medicin og kosttilskud, de tager regelmæssigt for at hjælpe forhindre farlige interaktioner mellem dem.
Det er også vigtigt at bemærke, at aldring bringer det samme sæt udfordringer for mennesker med Downs syndrom som for alle andre, herunder øget risiko for tilstande som depression og Alzheimers sygdom. Behandlingen ligner også.
En forskel for plejepersoner og endda læger kan dog være, at det kan være sværere at lægge mærke til udbruddet af disse typer forhold i en person, der har problemer med at kommunikere klart om, hvad han eller hun føler. Plejepersoner og læger bør være opmærksomme på tegn på, at ældre med Downs syndrom kan udvikle yderligere lidelser og som følge heraf nu kræver yderligere behandling.
Kirurgiske indgreb
Downs syndrom er også forbundet med visse sundhedsmæssige problemer, som muligvis skal behandles kirurgisk. Det ville være umuligt at nævne alle potentialerne, da de medicinske udfordringer, der skyldes Downs syndrom varierer så bredt blandt individer, men det er nogle af de mere almindelige:
For hjertefejl
Visse fødselsdefekter er almindelige hos spædbørn med Downs syndrom. En af disse er en atrioventrikulær septal defekt (AVSD), hvor et hul i hjertet forstyrrer normal blodgennemstrømning. En AVSD behandles kirurgisk ved at patchere hullet og om nødvendigt reparere eventuelle ventiler i hjertet, som måske ikke lukker helt.
Ifølge centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC), selv med kirurgi, kan der være livslange komplikationer fra AVSD, herunder en lækker mitralventil, som kan få hjertet til at arbejde hårdere end normalt. Af denne grund skal folk født med en AVSD efterfølges af en kardiolog (hjerte specialist) i hele deres liv; hvis de udvikler en utækket mitralventil, skal den muligvis repareres kirurgisk.
For mave-tarmproblemer
Nogle babyer med Downs syndrom er født med en deformation af tolvfingertarmen (et rør, der tillader fordøjet mad at passere fra maven til tarmene) kaldet duodenal atresi. Det kræver kirurgi at blive repareret, men betragtes ikke som en nødsituation, hvis der er andre mere presserende medicinske problemer. Duodenal atresi kan behandles midlertidigt med et rør placeret for at dekomprimere hævelse i maven og intravenøse væsker for at behandle dehydrering og elektrolyt ubalancer, der ofte skyldes tilstanden.
Håndtering af Downs syndrom: Fra emotionel støtte til praktisk rådgivning- Del
- Flip
-
American Academy of Pediatrics Policy Statements. Sundhedsoplysninger for børn af børn med nedsat syndrom. 5. september 2013.
-
Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. Fakta om Atrioventrikulær Septal Defekt (AVSD). 26. september 2016.
-
National Down Syndrome Society (NDSS). Medicin og receptpligtige overvejelser.
-
National Institutes of Health. Hvad er fælles behandlinger for Downs syndrom? 31. januar 2017.
-
US Department of Education. Personer med handicap uddannelse lov.
Behandling af Atlantoaxial Instabilitet i Downs syndrom
Atlantoaksial ustabilitet eller AAI er et almindeligt ortopædisk problem i Downs syndrom. Lær mere om årsager, symptomer og behandlinger af AAI.
Børn diagnosticeret med både Downs syndrom og autisme
Som diagnoser af autismestigning har sundhedspersonale bemærket, at symptomerne på tilstanden overlapper symptomerne på Downs syndrom.
Hvordan Downs syndrom diagnostiseres
Downs syndrom kan diagnosticeres ved fødslen eller prenatalt ved hjælp af forskellige screenings- og diagnostiske tests. Få mere at vide om, hvordan Downs syndrom er diagnosticeret.